Sykdomsblogging – et sjansespill verdt å delta i?
I bloggen kommuniserer man med mer eller mindre ansiktsløse lesere, som kan bli påvirket. Ill. iStockphoto/Thinkstock
Blogging om egen helsesituasjon er i ferd med å bli «mainstream» – flere og flere velger å stå frem på nettet som sykdomsbloggere. Dette må behandlingsapparatet ta på alvor både som en del av sykdomsbildet, et faremoment og som et tilfriskningspotensial.
I en blogg tegner skribenten et bilde av seg selv. Dette bildet kommuniseres ut til mer eller mindre ansiktsløse lesere, som kan bli påvirket. Bildet kan samtidig påvirke bloggerens oppfatning av seg selv. Hva når dette bildet er av en pasient? Kan et så negativt ladet ord som sykdomsblogging være en medisin med positiv virkning?
Sjekkpunkter for medisinhåndtering
Blogging som medisin, er som medisin for øvrig: Den må håndteres riktig dersom den skal ha ønsket virkning. På samme måte som antibiotika gjør lite for en virussykdom, vil ikke blogging passe for alle. Sjekkpunktene for riktig medisinering er nyttige i denne sammenhengen.
- Rett pasient. Dette er det viktigste. Hvilket utgangspunkt har pasienten for å skape en blogg som vil være hensiktsmessig? Er personen glad i å skrive, vil det være et givende tilskudd? Kan det hjelpe til med å rydde i tanker, eller vil det skape nytt kaos? Er vedkommende i stand til å vurdere hva som egner seg på nett, når personen ikke engang klarer å opprettholde en sunn livsstil? Er det overhodet et motsetningsforhold?
- Riktig legemiddel. Blogging passer ikke for alle. Kanskje er det noe helt annet som vil passe bedre – dagbok, samtaler eller en kombinasjon. Tilbakemeldingsmomentet i nettverdenen er en meget potent del av bloggmedisinen som ikke må undervurderes.
- Rett dose. Om nå pasienten kan se ut til å være av typen som kan nyttiggjøre seg av blogging, hvor mye er da passe? Én gang daglig? Én gang i uken? Når er det givende, og når tar det energi som pasienten trenger på andre områder? Her er det enkle det beste. Start på laveste nivå, og øk dersom det gir god effekt. Trapp ned før det blir for mye.
- Riktig administrasjon. Her handler det mye om hvilken kontroll og eventuell innflytelse behandlingsapparatet eller andre skal ha over bloggingen. Har noen kyndig innsikt, og kan de intervenere om det bærer galt av sted? Dette punktet er etter min oppfatning en halvutopi. Problemet ligger i at en blogger som har godt utbytte av medisinen, ikke vil trenge samme type tilsyn som en pasient der det er blitt skadelig. Men sistnevnte vil lett kunne finne måter å skjule sine bedrifter på, og da er man like langt.
- Riktig legemiddelform. I praksis vil det være et spørsmål om type bloggplattform – bildeblogg, tekstblogg eller en kombinasjon? Anonym eller åpen? Interessefelt vil gjerne avgjøre førstnevnte. Graden av anonymitet har en tendens til å bli omvendt proporsjonal med graden av utlevering. Detaljer omkring sykdom og symptomer kommer lettere på bordet om man ikke trenger å stå for det man skriver. Fordelene, etter mitt syn, kan vanskelig overgå ulempene. Sykdom smitter ikke bare via luft og dråper. Ord kan trigge symptomer hos andre og ikke minst hos en selv. Om anonymitet bidrar til et selvforsterkende og også smittsomt symptombilde, er det åpenbart at det ikke er en fordel.
- Rett tid. Tidspunktet for når en pasient kan ha nytte av blogging handler nok mer om ståsted i egen prosess. For meg var det rette tidspunktet da jeg hadde bestemt meg for å stå frem og for å motta behandling, i tillegg til å gå helhjertet inn for å ta imot denne behandlingen. Ved å være klar på hva jeg ønsket med bloggen, kunne jeg til en viss grad legge føringer for hvordan jeg ville at den skulle virke på meg. Det er ikke noe jeg kunne konkludert med på et tidspunkt hvor skalkeskjul var det eneste som betød stort.
- Rett informasjon. Dette punktet er todelt. Én ting er at bloggeren trenger informasjon om hva som kan lønne seg, ulike fallgruver etc. Noe annet er spørsmålet om hvem som skal kunne gi denne informasjonen. Er behandleren kompetent til å uttale seg om bloggverdenen? Akkurat som en lege ikke er farmasøyt, er ikke psykologen nødvendigvis en nettkjenner. Hva med en tredje instans, et bloggombud? Ombudet kunne med relevant erfaring rådføre og veilede usikre bloggere, i tillegg til å ta kontakt med eiere av blogger som ikke ser hensiktsmessige ut.
Trigging og avhengighet – farlige fallgruver
Hvilke fallgruver finnes? Som nevnt er triggerpunktet, symptomsmitte til både bloggeren selv og leseren, verdt å holde et øye med. Det er på ingen måte en overdrivelse når jeg betegner dette som dødelig. En inspirasjon til et kutt kan ende i et fatalt feiltrinn. Ikke uten grunn skrev jeg et skarpt innlegg hvor jeg spurte om bloggere med triggende blogger var villig til å skrive en dødsannonse i bloggen sin.
Som med all medisin er det en fare for avhengighet. Kanskje lengtet bloggeren etter oppmerksomhet og fikk det via bloggen. Ikke negativt i seg selv, med mindre oppmerksomheten baserer seg på sykdom. Mangelen på medisin kan få en til å gå drastisk til verks, gjerne ved symptomforsterkning. Det er heller ikke til å legge skjul på at en avhengighet gjerne krever sterkere og høyere doser for å dekke behovet – og symptomforsterkningsspiralen er i gang.
Bloggen integrert i behandlingsplattformen
Behandlere kan bli kjent med pasienten på et annet nivå dersom de våger å bevege seg inn i bloggosfæren. Bildet pasienten har tegnet av seg selv, vil – om standardfrasen ”dette klarer jeg ikke å fortelle behandleren min” stemmer – fravike fra bildet pasienten tegner i de gitte 45 minuttene på kontoret. Denne inkongruensen er ikke rar, og den er ikke gal. Den er en naturlig følge av mangelen på et komfortabelt teknisk mellomledd i behandlingssituasjonen. Ansikt til ansikt finnes ingen sletteknapp eller søkemotor. Relasjoner redigeres i fellesskap og sanntid.
Det er behandlerens ansvar å skape en plattform hvor bloggen kan deles, men pasienten må ta imot den utstrakte hånden og gi av seg selv. Det kan være både flaut, kleint, skummelt og godt, men er fullstendig nødvendig om man skal ha en sjanse til å komme i mål. At behandleren har ansvaret for det terapeutiske båndet og den trygge plattformen er ikke det samme som at han skal gjøre jobben. Den kan kun pasienten gjøre.
En felles treningsarena kan være en iPad på behandlerens kontor, med mulighet for begge parter å gå inn på ulike sider. Her vil for øvrig tilleggsgoder som ulike assosiasjoner, være lett tilgjengelige og kunne skape inngangsporter for videre samtaler om sårbare emner.
Ta sjansen
Blogging kan være medisin og en kraftig sådan. Brukt riktig og under de rette forutsetningene kan det være et middel på veien til et friskere liv. Det er her behandlingsapparatet kan, og bør, komme inn. La ikke pasientene sitte og rasle med pilleglasset alene. Det kan fort gå galt, meget galt. Innse at blogging er kommet for å bli, og omfavn de gode sidene parallelt med en sunn skepsis til de dårlige sidene. Spill på lag. Det vil gagne pasienten, noe som igjen vil gagne helseapparatet i et bredere perspektiv. Gevinsten av friskere mennesker er selvsagt størst for individet, men et sosioøkonomisk sideblikk er verdt å ta med.
Pasientblogging er et sjansespill. Ta den sjansen.
Hei!
Fint med innlegg om pasientblogging, men jeg har problemer med å skjønne denne teksten:
Er den humoristisk ment? Det virker sånn helt til du begynner å skrive om smitte/trigging?
Mener du at blogging kan være «medisin» for pasientene? Isåfall synes jeg det er en problematisk og begrensende påstand.
Jeg har selv blogget om mine opplevelser med helsevesenet og leser mange «sykeblogger», om du vil. Selv om mange av dem har problematiske sider og fallgruver i fleng, har de det til felles at de drøfter opplevelsen med helsevesenet vel så mye som egen sykdom. Kort sagt har sykdomsblogging et aktivistisk aspekt og handler mye om folkeopplysning, ikke bare om «å skrive om egen sykdom».
Men som sagt, jeg synes denne teksten var uklar. Vil du utdype?
Hei Ida!
Tusen takk for at du har tatt deg tid til å lese, og at du stiller nyttige spørsmål.
Teksten er ikke humoristisk ment, da har jeg vært utydelig i mitt budskap. Jeg fikk en forespørsel om å gi et perspektiv på pasientblogging, og blant flere mulige var det her blogging som medisin som ble tema.
Medisin da i ordets videste forstand; som noe som hjelper mot sykdom.
Jeg tror aktivisme og folkeopplysning kan være medisin, på den måten at det gir bloggeren et meningsfylt virke, og nytter samfunnet forøvrig. Vi behøver perspektivene kun pasienter kan gi, og bør støtte opp om gevinsten pasienten kan få av både skriving og formidling.
På tross av fallgruvene mener jeg derfor at helsevesen og omgivelser gjerne må støtte opp om en pasients ønske om å blogge, men fallgruvene, som jeg har forsøkt sette i en medisinadministrativ vinkling for å gi en litt annerledes tilnærming, kan kanskje med fordel drøftes med den enkelte i forkant eller underveis.
Jeg tror blogging har potensiale som medisin både på individ- og samfunnsnivå, om den administreres på riktig måte. Det behøver ikke være etter retningslinjene jeg har forsøkt å skissere, men kan være et utgangspunkt for refleksjon.
Håper svaret ga mening, jeg tar til meg kritikken og vil forsøke å formidle bedre neste gang.
Veldig mange pasienter som blogger skriver jo ikke for å «holde seg i virke», de skriver for å påpeke uheldige tendenser i helsevesenet, dårlig behandling osv. Jeg synes idéen om at folk blogger for å bli bedre er veldig uheldig, og krymper mange flinke skribenter som skriver med utgangspunkt i egen erfaring.
Dessuten synes jeg også det er problematisk at du holder opp de uheldige fallgruvene som noe som gjelder alle pasienter, mens du strengt tatt bare skriver om selvskading og trigging etc. Det er jo ikke sånn at noen får mer leddigikt av å lese http//giktbloggen.no, men de blir kanskje mer bevisst på rettighetene sine?
Jeg har aldri diskutert hvorvidt jeg burde blogge eller ikke med noen av mine behandlere. Jeg har oppfattet min selvstendige ytring som noe legene ikke har noe med, og ville egentlig synes det var ubehagelig hvis legen hadde noen meninger om det. Jeg tror heller at en «vær varsom»-plakat for folk som skriver områder med mye trigging og påvirkning ville være lurere. Og da burde du heller publisere noen tall/data på dette området enn en sammenligning mellom tekstproduksjon og medisinering.
Fint at du bringer inn sykdomsblogging som aktivisme. Det er et tema jeg selv er opptatt av og som jeg blant annet tok opp i lederartikkelen Maktskiftet – der jeg viser hvordan sosiale medier er brukt aktivt av pasientgrupper for å påvirke beslutninger om fordeling av forskningsmidler.
Senneset innlegg handler imidlertid om noe annet enn dette – nemlig blogging med et terapeutisk formål. Det bygger på hennes personlige erfaring. Hennes erfaring er hennes – din erfaring er din.
Terapeutisk blogging er et fenomen som det skrives om og forskes på innen medisinen. Sjekk for eksempel denne studien: http://psycnet.apa.org/psycinfo/2011-28639-001/ Jeg forstår derfor ikke hvorfor du finner det så merkelig at bloggen tar dette opp?
Tidsskriftets blogg er en arena bringe frem tanker, hypoteser, personlige erfaring og meningsytringer og ikke en plattform for publisering av vitenskapelig artikler, om det skulle være forvirring om det.
Jeg forstår at dette er skrevet etter en mal for behandling, og at dette er ment å gi et humoristisk preg når man beskriver hvordan blogging kan påvirke helsen positivt og negativt. Noen kan sikkert trenge noen råd eller i hvert fall innspill.
Men jeg syntes formen her falt uheldig ut. Det virker nedlatende og paternalistisk, og jeg tror denne teksten hadde hatt nytte av en second opinion før publisering.
Hei Inger Johanne!
Tusen takk for tilbakemelding. Paternalistisk og nedlatende er definitivt negativt, så da har jeg en formidlingsjobb å gjøre så det ikke oppfattes slik.
Vennlig hilsen Ingenorg.
Dette innlegget er altså et av flere Tidsskriftet publiserer om leger og pasienter på nett.
Tesen – og tittelen – er: Sosiale medier som medisin – Har vi husket å sjekke bivirkningene? Se tidligere bloggpost:
http://blogg.tidsskriftet.no/2012/08/sosiale-medier-som-medisin-hva-med-bivirkningene/
Dette er selvsagt ikke å lese bokstavelig som at blogging, eller annen mediebruk, skal erstatte annen behandling. Det skulle tatt seg ut liksom; å være så optimistisk på nettets vegne…
Jeg ser av spørsmålene her at man kan ha blitt redaksjonelt blind for at innlegg (kan) leses enkeltstående, og ikke i den seriekonteksten vi har forholdt oss til. Det beklager vi, særlig overfor forfatteren, som vi mener peker på viktige sider ved å benyttet nettet ved sykdom.
Her er for øvrig alle innleggene: http://blogg.tidsskriftet.no/category/serie/somedisin/
Jeg synes innlegget er godt skrevet og jeg har heller ingen problemer med å fatte innholdet. Hvis det å skrive om egen sykdom, møte med helsevesen,møte med Nav …osv, ikke har en terapautisk effekt på den som skriver? Nei,Ida, åpensamtale mm. er medisin. Å vite hva som er bra, og ikke bra å legge ut på en blogg kan fort bli et medisinsk spørsmål. Å snakke med legen om det man gjør kan løfte, eller begrense livet, er vel ikke mer mystisk enn å få kostråd av legen.
Takk for tilbakemelding!
Annlaug: Ah, da burde det vært lenket bedre. Nå står det veldig ut av det blå.
Jeg synes fremdeles det er en uklar og litt rotete tekst, dog. Listegrepet med «riktig legemiddelform» er bare creepy. For meg og mange andre er det å skrive på nett en ganske «frisk» ting. Å lese om det i journalspråk er rett og slett urovekkende
Ida!
Jeg blir veldig nysgjerrig på hvorfor du finner det urovekkende å bruke et vanlig tekstuttrykk som punktmarkeringer i denne sammenheng?
Og om jeg leser deg riktig – hva er creepy med å peke på fordeler og ulemper ved bruk av nettet i behandling?
I tillegg ser jeg ikke at det er en motsetning mellom at du, og mange med deg som du skriver, er friske på nett og at det kan være muligheter for andre igjen til å bruke nettopp de sosiale sider av nettet i (egen-)behandling.
For så snevert er jo ikke nettet
Jeg må si meg enig med Ida’s kommentarer til denne teksten.
Som leser leste jeg i starten innlegget som en betraktning på alle former for «sykdomsblogging». Først langt ned i teksten gikk det opp for meg at forfatteren skriver om en helt spesiell form for blogging: sykdomsblogging for (psykiatriske) pasienter som bruker bloggen som en del av behandling i samarbeid med behandler.
Premissene for innlegget burde vært lagt i ingressen. Teksten er god og har interessante poeng, men bør leses med riktig innfallsvinkel.
Tidsskriftets bloggserie om «sosiale medier som medisin» har forøvrig ikke tydeliggjort at serien kun skal handle om terapeutisk blogging fortrinnsvis utført i samarbeid med behandlende lege. Det er mulig dette har vært redaksjonens ønske(slik jeg forstår kommentaren her fra Aslaug Olette Klausen), men første blogginnlegg i denne serien omtaler alle former for blogger hvor folk beskriver egen sykdom.
Dette gjelder også de øvrige innlegg i serien.
«Sykdomsblogger» er like ulike som folk er ulike. Noen beskriver kampen for å bli frisk fra første til siste sykdomsdag, noen bruker bloggen som en dagbok for tunge tanker, mens andre ganske enkelt skriver en vanlig blogg som pga omstendigheter omhandler et liv med kronisk sykdom.
I tillegg til blogger finnes også en mengde nettforum for pasientgrupper. Disse forumene fungerer ikke som dagbok for den enkelte, men kan ha meget stor betydning for tilfriskningsprosessen for den enkelte pasient. Dagens blogginnlegg i denne serien handler om nettforum.
Tusen takk for mange gode innspill!
Jeg ser behovet for å si mer om bakgrunnen for innlegget, som av plasshensyn falt bort. Min tanke var å angripe temaet ved å ta tanken om blogging som «medisin» på alvor, ved å sette det i konteksten av hvordan medisin blir riktig for individet. Da ved å benytte meg av R-ene for medisinhåndtering, altså riktig pasient, riktig tidspunkt, riktig dose, osv., og bruke en anektodisk tilnærming for hvordan det kan bli suksess –eller ikke. Dette for å benytte meg av brukererfaringen jeg har, samt for å forsøke å unngå overlapping med de andre innleggene Tidsskriftet hadde planlagt.
I innlegget ville jeg ta utgangspunkt i at blogging kan være et hjelpemiddel på veien mot friskhet, som her forstås som økt forståelse av egen situasjon og mindre behov for og bruk av uhensiktsmessig adferd for å regulere egne følelser. Tilnærmingen skulle som nevnt være anekdotisk fundamentert, eventuelle generaliseringer erfaringsbaserte og subjektive og dermed reflektere en virkelighet ut fra undertegnedes utgangspunkt.
Min sykdomsbakgrunn er dermed relevant, og kan oppsummeres som traumatiske opplevelser av ulik art i tidlig barndom, internt og eksternt press kombinert med dårlige forutsetninger for å håndtere det adekvat (les: gråte), som ble mestret ved hjelp av selvskading og spiseforstyrrelser av ulik art fra barneskolealder til dags dato. Har omkring tre og et halvt år som inneliggende pasient ved psykiatriske spesialavdelinger bak meg, i tillegg til poliklinisk arbeide.
Igjen, takk for tilbakemeldinger, jeg tar det med meg videre.
Vennlig hilsen Ingeborg.
Hei Ingeborg,
Takk for at du forklarer bakgrunnen for innlegget ditt. Det gir en ekstra dimensjon til teksten og gjør at jeg som leser forstår tankegangen bak innlegget mye bedre.
Kontekst er alltid avgjørende for forståelse!
Det er flott av deg å fortelle åpent om din bakgrunn, selv om det sikkert også er tøft å gjøre det.
For å klargjøre ståstedet for din tekst burde Tidsskriftets bloggredaksjon ha gjort plass til en kort forklaring i starten av innlegget, uten nødvendigvis å blottlegge din personlige sykehistorie.
Med klarlagt vinkling på innlegget er teksten et spennende bidrag i en debatt om «Sosial medier som medisin»!
Hei Hege!
Tusen takk for at du gir tilbakemelding! Nyttig og lærerikt å vite hva mottakeren mottar, noe som forhåpentligvis kan gjøre meg til en bedre avsender i fremtiden.
Ønsker deg en riktig god helg!
Ingeborg
Hei Ingeborg!
Jeg er klar over at dette er en gammel tråd, men håper på svar alikevel.
Jeg likte godt teksten din, og er veldig opptatt av det samme. Skriver for øyeblikket en hovedoppgave om tema, og lurte på om du hadde noen tips om gode forkningsartikkler på tema?
mvh Aurora B. Løken