Hvorfor helsevesenet bør bry seg om sosiale medier
Sosiale medier byr på mange muligheter for koseprat og deling av siste pepperkakedeigoppskrift, men man risikerer også å møte den glefsende og ukontrollerte ulveflokken der. De sosiale mediene gir imidlertid også helsesektoren en unik mulighet til å drive et spisset og planlagt opplysningsarbeid, i tillegg til å bygge opp en kunnskapsbank. Her er det store muligheter for direkte brukermedvirkning. Tar vi denne teknologiske muligheten på alvor?
Sosiale medier som kunnskapsbank
Det nye buzz-begrepet er sosiale medier. Med sosiale medier mener vi først og fremst Twitter, Facebook og blogger, sistnevnte slik som denne. Skal den offentlige forvaltningen og helsesektoren delta på en slik arena?
Offentlig sektor arbeider kontinuerlig for økt brukermedvirkning, større grad av synlighet og åpenhet. Man ønsker å samarbeide bredt for å utvikle effektive tjenester med høy kvalitet. Hittil har det vært mest oppmerksomhet rettet mot bruk av mediene som kontaktmulighet inn mot andre faggrupper og offentlige instanser. Brukerne av tjenestene, pasientene, er en stor og ofte tilgjengelig samarbeidsgruppe for å utvikle adekvate og gode tjenester. Disse har vært lite benyttet som kunnskaps- og idébank, til tross for føringer i nasjonal helseplan (2007-2010).
Myndiggjøring av brukeren
Det er et paradoks at pasienthistoriene nærmest har lavere status i behandlingsforståelsen i dag enn tidligere, samtidig som man skal legge større vekt på brukermedvirkning. Jo bedre retningslinjer for kvalitetssikring man tilsynelatende har for brukermedvirkning, desto høyere status har sykehuset eller avdelingen. Hvordan man ivaretar pasienthistoriene på individuelt nivå, blir mindre vektlagt. Er vi likevel ikke helt klare for å myndiggjøre pasienten?
I arbeidet med å hjelpe langtidssyke er pasienthistoriene viktige. Denne pasientgruppen vokser hurtig. Det å engasjere brukerne og komme i dialog med dem er en utfordring, men kan gjøre at bruker-hjelper-relasjonen utfordres og endres. I dag råder nok ennå den tradisjonelle institusjonstanken, der organisasjonsformen er oppbygd slik at de ulike faggruppene har et visst mønster for hvordan de forholder seg til brukerne. Dette kan slå ulikt ut. På den ene siden kan partene oppleve den som trygg og kjent, på den andre siden kan den bli passiviserende, både for bruker og hjelper.
Utviskede grenser mellom bruker og hjelper
Grensen mellom jobb og privatliv viskes ut. Det gjør også etter hvert grensen mellom pasient og lege. Store grupper av pasienter vandrer på nettet. Noen av dem er høyt spesialiserte og oppdaterte på egen sykdom, er med i nettverk der ny forskning utveksles, og er med på å sette den politiske agenda ved selvstendig kontakt med media. Det kan resultere i oppslag og aktualisering rundt utvalgte helsetemaer. Pasientene vet ofte godt hva de trenger, men det kan være utfordrende å rette innspill til rette instans. Dersom man når frem, er det usikkert hvordan innspillene settes i system. Det er flere pasientorganisasjoner som er gode på nett. De vet at det er der de kan treffe medlemmene.
Faget er kommunikasjon
Ansatte i helsevesenet har gode forutsetninger for å lykkes i sosiale medier. Til det kjedsommelige gjentas det at sosiale medier dreier seg om å lytte. Og å lytte igjen – for deretter å formulere, respondere og formidle. Det handler om kommunikasjon, men med et litt annet verktøy enn det man er vant med. Språket må forsatt være klart og tilpasset den man er i dialog med. Direktoratet for forvaltning og IKT (Difi) har utviklet en veileder for sosiale medier for forvaltningen.
Dette er selvsagt ikke nok. Offentlig forvaltning må også være villig til å gi fra seg noe av kontrollen og makten, for slik er kulturen til sosiale medier. Ingen kan kontrollere ytringer i det frie nettrom. Likevel – det som ytres, ytres med eller uten forvaltningen og helseaktørene til stede.
Genuin interesse
Dersom man vil være med på å styre diskusjonen, må man delta. Denne typen kommunikasjon er kompleks. Den er ikke bare toveis – den er også karakterisert ved at man samtaler på like premisser. Pasientene kommer ikke på besøk til helseaktørens domene. De er selv med på å legge føringer for hvordan kommunikasjonen skal utvikle seg. Det kan være uvant og kjennes litt skremmende for noen.
Brukerne ønsker å bidra for å kvalitetssikre tjenestene. Helsevesenet kan lære noe av å bruke sosiale medier, og dette kan, utført med kløkt og interesse, øke tilfanget og graden av brukermedvirkning.
For en tid tilbake holdt jeg et foredrag på en fagdag for helsearbeidere i Helse Sør-Øst rundt temaet mestring og det å leve med langvarig sykdom. Det var flere konkrete spørsmål de gjerne ville vite noe om. Mine tanker og meninger er kun mine, og jeg skrev en bloggtekst som viste seg å bli en mini-survey med 50 sterke svar. Noen av informantene hadde brukt opptil fire timer på å svare. Jeg har fått henvendelser i ettertid om at “kunnskapsbanken” som ble opprettet via bloggen, blir brukt i utformingen av nye kurs.
Dersom man bruker tid og oppmerksomhet, og i tillegg skaper tillit og viser at man virkelig vil lytte og lære, er brukerne svært villig til å dele sine vurderinger. De ser selvsagt at det kommer dem selv til gode ved neste anledning. Svarene viser at det er stor variasjon og at vi i større grad må tenke “individuelle tilpasninger” enn “gruppe”. Mange av de samme grunnleggende tankene går likevel igjen.
Ting tar tid – hvor lang tid?
Det tar tid å utvikle en strategi, tid å bli kjent med målgruppen og premissleverandørene og tid å forstå kommunikasjonsmåten. Det krever en innsats for å finne ut hvilket publiseringsverktøy som egner seg for å nå målet. Tid er likevel ikke det man har mest av. Det som skjer i sosiale medier, kan vi sammenlikne med en fransk pariserloff – det gjelder å få den trygt brakt hjem, under armen, fersk. Gårsdagens loff funker ikke.
Jeg kan godt forstå at man er litt engstelig for å ta steget ut i ringen. En god, langsiktig og gjennomarbeidet plan for kommunikasjonen, hvor den fremste tanken er hvordan bruken av de sosiale mediene kan styrke kjerneaktiviteten, er likevel det viktigste redskapet og kan gi gode muligheter for å imøtekomme behovet for økt kompetanse, økt brukermedvirkning og mer synlighet.
Trenger helsevesenets representanter å være til stede i sosiale medier i det hele tatt? Det kommer blant annet an på om en slik deltakelse har potensial til å utvikle tjenesten, og om den samsvarer med tjenestens kjerneverdier. Noen av de viktigste spørsmålene er: Hva er formålet? Hva vil vi oppnå? Når er det relevant?
Jeg vet at det er mange dyktige mennesker der ute som kan mye om å rådgi andre i bruken av sosiale medier. Hvilke råd ville dere gitt til helseaktører som ønsker en større brukermedvirkning gjennom nettet?
Dere som brukere, ville dere deltatt i en direkte kommunikasjon med sykehuset du sogner til eller avdelingen du skal innlegges på?
Og helsearbeidere – hvilke muligheter og vanskeligheter ser dere?
Du oppfordres til å skrive under fullt navn, slik de aller fleste andre forfattere i Tidsskriftet gjør. Les mer i Om bloggen. Jeg åpner for anonyme kommentar på min personlige blogg Marias Metode
[...] This post was mentioned on Twitter by Sigrun Tømmerås, Maria Gjerpe. Maria Gjerpe said: @hanspfo Jeg er spent på om det kommer noen innspill til hvorfor helsevesenet bør bruke SoMe
http://ow.ly/3snR1 #Tidsskriftet [...]
Brukermedvirkning er i alle fall et tema som til nå har fått liten plass i helsepersonells kommunikasjon med pasienter på nett. Jeg leser mange blogger av terapeuter/psykologer, mest utenlandske, og det er så å si alltid «eksperten» som skriver til pasienten og/eller kolleger.
Velkommen og takk for svar, Sigrun!
Jeg er opptatt av en jevnbyrdig kommunikasjon.
Jeg er også opptatt av å ta vare på private pasientopplysninger i en slik kommunikasjon.
Ville det bli ubalanse dersom helsepersonell skal vise sitt ansikt og sitt navn, og ikke pasienten?
Har du – eller noen andre, tanker om hvordan det kan gjøres?
Skal begge parter være anonyme?
Dersom begge er anonyme, hvordan vil partene bli ansvarliggjort i fht hva som sies og menes?
Dersom ingen skal være anonyme, vil noen ønske å «snakke sammen» for åpent vindu?
Eller skal helsevesenet bruke sosiale medier mest til å lytte på stemmene der ute/her inne og ikke kommunisere så mye?
Maria, jeg synes det bør være valgfritt for alle parter om hvorvidt man skal bruke eget navn. Det er jo slik nettet ellers stort sett fungerer. Og i det blogguniverset du og jeg beveger oss, er folk stort sett siviliserte – med noen få unntak. Jeg er for muligheten til anonymitet fordi da kan ting sies som man ellers ikke kan si (noen ganger angrer jeg på at jeg ikke blogger anonymt), for eksempel av hensyn til andre mennesker.
Lytting er viktig. Men for folk som f.eks. har opplevd vonde ting i helsevesenet, betyr det mye at lytteren gir respons.
Veldig bra innlegg Maria! Enig i det meste du skriver. Min erfaring på området er det å jobbe i en organisasjon for kronisk syke (Norsk Revmatikerforbund)og med sosiale medier relatert til organisasjonen. Det er ingen tvil om at vi har lært mye og fått gode tilbakemeldinger både ved å delta og lytte i sosiale medier.
Jeg vil ikke si at det er en forutsetning å delta for ansatte i helsevesenet, men at det helt klart vil gi deg nyttig læring i ditt møte med pasienter. Mange uttrykker ting på en annen måte gjennom sosiale medier, foreksempel i blogginnlegg, og du vil få en helt annen type innsikt enn den du får ved bare å møte pasientene til konsultasjoner o.l.
En relevant problemstilling for deg som selv er bruker/pasient og velger å dele informasjon og følelser rundt din sykdom i sosiale medier, er skillet mellom personlig og privat. Vær obs på hvor grensene dine går og hvem som potensielt kan lese det du skriver. Med dette mener jeg ikke at du skal la være å dele, men finn ditt riktige skille mellom personlig og privat.
Velkommen til bloggs, Sesilie!
Ja, dere i Revmatikerforbundet er et godt eksempel på hvordan man kan bruke sosiale medier på en god måte og du har vært strålende i den jobben, Sesilie!
Jeg har jo i svar til Sigrun spurt litt rundt hva man kan tenke seg som fallgruber her. Jeg er jo mer enn gjennomsnittlig opptatt av anonymitet og taushetsplikt. Når man mest har lytterrollen og leser blogger, er dette mindre problematisk. Men hva tenker du når du er i dialog med en navngitt person i full offentlighet? Unngår du å stille spørsmål som du vet kan gjøre at den andre forteller om privat anliggender?
Om man skal unngå å snakke om det som trykker, finner man da virkelig ut av hvordan skoen passer, for å bruke en allorgi?
Har du noen råd om hva du har hatt mest utbytte av, rent faglig, ved å delta som representant for Revmatikerforbundet?
____
Godt råd om å skille det personlige fra det private.
Selv er jeg veldig bevisst på hva som er privat og hva som er personlig. Det ser ut til at mange tror jeg er privat i det jeg skriver. Det er jeg ikke, med unntak av få innlegg, som jeg la ut for å vise noe om hvordan situasjonen opplevdes for meg og fordi jeg tror teksten kan han nytte for andre.
Jeg lar alltid innlegg jeg kjenner jeg er emosjonelt involvert i ligge over tid før jeg publiserer, slik at jeg er sikker på at jeg kan lese det jeg har skrevet også når jeg har fått saker på avstand.
Min «oppgave» i MariasMetode har vært å lage et møtested der mange kan dele og å speile det jeg ser av andres brukerstemmer. Andres opplevelser. Mye av det jeg skriver om, har jeg ikke selv følt eller opplevd på måten jeg skriver om det på. Jeg ser at andre har opplevd noe, jeg gjenkjenner noe, jeg analysere og tenker og skriver en syntese av det jeg «senser» av de jeg har møtt og lest, både som lege og som pasient. Mange kjenner seg igjen i det jeg skriver, selv om de selv ikke finner ordene for å utrykke tanken eller følelsen de har.
Likevel – mine tekster er ikke løsrevne fra meg. Jeg vil alltid legge noe av «meg» i dem. Det er til slutt bare jeg som kan skrive dem, fordi de hører til meg.
Når mange synes de kjenner meg, er det kanskje seg selv de gjenkjenner? Jeg vet ikke. Jeg har vært veldig opptatt av å lytte og jeg spør ofte.
Takk for det Maria! I Revmatikerforbundet er vi bevisste på å ikke skrive ting som gjør at man diskuterer diagnose o.l. med enkeltpersoner. Vi henviser blant annet til hjelpetelefon eller anonym spørsmål og svar tjeneste på nett dersom vi ser at noe kan bli for personlig. Det har også skjedd at vi har slettet innlegg på Facebook som vi mener er for personlige, men selvsagt da skrevet en melding til vedkommende det gjelder med hvordan vi kan hjelpe. Men det skjer veldig sjelden at noen er så personlige.
Rent faglig har jeg helt klart hatt mest utbytte av å følge diskusjoner på Twitter rundt alt fra uføretrygd og NAV til alternativ medisin og av å lese blogger.
Enig med deg ang personlig og privat, det er nok mange som mener når om når andre er for personlige, men det viktigste er å finne sine egne grenser og å være bevisste på dem.
Veldig interessante tanker. Selv er jeg så desillusjonert i forhold til det norsk helsevesenet at jeg har problemer med å se de ta sosiale medier i bruk på en slik måte. Men verden utvikler seg, heldigvis, og pasienter er jo ofte veldig flinke til å dele erfaringer og tips med hverandre om de får muligheten.
Erfaringen som gjør meg så desillusjonert var møtet mitt med helsevesenet etter en bilulykke som nesten tok livet av meg da jeg var 17. Jeg har aldri vært så svak og bare det at jeg hadde medisinsk kompetanse i familien gjorde at jeg ikke ble alvorlig feilbehandlet. De tre sykehusukene mine, eller den delen jeg husker av de, var så ubehaglige at jeg til dags dato er redd for å overnatte på sykehus. Men da jeg fortalte om noen av mine opplevelser med sykehuset i lokalavisa var det eneste resultatet at jeg ble nedringt av folk som hadde opplevd lignende eller mye verre ting. Sykehuset nøyde seg med å klassifisere meg som en vanskelig pasient og nektet å kommentere det utover det. Jeg har sjelden følt meg så maktesløs.
I etterkant har jeg tenkt at ting kanskje ville vært annerledes hvis vi hadde hatt sosiale medier den gang da. Jeg hadde liten grunn til å klage over manglende gjennomslagsevne i mediene, selv da, men med sosiale medier kunne vi gjort mer for å sette tematikken på agendaen, det ville gjort det lettere for vilt fremmede å finne hverandre og utveksle erfaringer osv. Men det er mye smerte her, mange hårreisende opplevelser, og jeg vet jo også at det er mange forhold innad i helsevesenet som til tider gjør det veldig utfordrende å være ansatt i det. Med andre ord tror jeg det kan være utfordrende å skape gode, konstruktive møteplasser på sosiale nettplattformer.
Kanskje er det lettest å gjøre rundt rådgivningstjenester hvor brukeren får råd om behandling eller hvordan finne frem i systemet, og også selv kan bidra selv med egen kunnskap og erfaringer. Men bare dette med anbefalt behandling kan jo være veldig kontroversielt;-) Dessuten er det kanskje ting en lege godt kan si på tomannshånd som han eller hun ikke ønsker å si i en siterbar form, som på nett.
Et eksempel: da jeg ble operert i England fortalte jeg min meget dyktige, offentlige lege at jeg hadde stor nytte av et kosttilskudd med bla glukosamin og chronoditium for kneskader. Da sa han at det var det veldig mange av hans andre pasienter som også hadde, og at amerikansk forsking understøttet dette men at det foreløpig (i 2004) var gjort for lite forsking på dette i England til at han kunne anbefale det formelt.
Denne type samtaler mellom lege og pasient innbiller jeg meg er vanskelig å ha på nett, men på den annen side er jo pasienter veldig flinke til å tipse hverandre om slike ting om de får anledningen. Jeg merker jo selv at det kan være givende å møte andre jeg kan snakke med kneskader om uten å kjede livet av dem;-)
Hei Kristine og velkommen!
Flott at du deler.
Ja, jeg er usikker på hvilken rolle helsevesenet skal ha i sosiale medier, men jeg ser likevel at det er mye å hente.
Skal det være rene lytte- eller rene informasjonstjenester?
Jeg har anbefalt noen av de som skal lage mestringskurs om å gå inn på pasientforum og blogger for å ta pulsen på hva som rører seg.
Som jeg har sagt nedenunder – hvordan beskytte pasienten?
Hvordan sørge for at kommunikasjonen blir jevnbyrdig, men samtidig interessant?
Er det plass til en-til-en samtaler i full offentlighet?
Skal man ha ulike rom for ulike samtaler?
Kan man dele ut PIN-koder som gir adgang til «sitt eget snakkerom» og bare helsearbeideren vet din identitet?
*ler* Nå tenker jeg høyt, altså.
Jeg ser at det ligger en stor, og ubrukt kunnskapsbank som sirkulerer blant pasientene, men den kommer ikke frem til helsearbeiderne.
Det er liten tilbakemelding fra brukere til helsevesenet om hvordan brukerne konkret opplevde oppholdet, konsultasjonen, behandlingen osv Om man ikke får konkret tilbakemeding, hvordan kan man da vite hva som fungerer?
Jeg tror at denne muligheten for pasienter til å finne hverandre, sammenligne erfaring, se at den er lignende, og deretter utrykke misnøye og ønske om endring, vil bli en enda mer sentral og aktuell problemstilling i fremtiden.
I dag har vi muligheten til å tett følge den medisinske historien i det øyeblikket den skrives. Mye er gjennomsiktig, om ikke alt. Det vil bli lettere å se hvilke leger som snakker med hvem osv, og jeg tror noen av temaene vi vil se fremover vil bli mere politisk ladede enn det vi har tenkt oss til nå. Det meste blir mer gjennomsiktig. Nuvel. Det var litt utenfor temaet, men veldig interessant. Synes jeg, da
Jeg tenker at klienten er min beste veilder. Et viktig spørsmål for meg er hvordan behandlingen og veiledningen kan legges opp slik at klienten skal kunne fungere enda bedre i sitt liv?
Her kan sosiale medier og opplysninger tilgjengelig på nett være en nøkkelressurs og komplementær i veiledning og behandling av pasienter. Det er behov for brukervennlige opplysningskanaler for brukerne og sosiale medier kan fungere som relaystasjon av brukernyttig informasjon.
Et eksempel: Mange pasienter blir henvist til http://www.nav.no for å hente informasjon angående rettigheter og plikter. Min erfaring er at dette er vanskelig lesing. Lovgivningen for å få innvilget Arbeidsavklaringspenger gir seg ikke umidelbart i cortex når jeg leser lovteksten for første gang. Hvordan vil det være for en person i en enda vanskeligere situasjon tenker jeg da.
Det vil være behov for informasjonskanaler som gir brukere forståelig informasjon. Her kan brukerne bli invitert til og dele sine erfaringer og dermed hjelpe andre som søker informasjon.
I tillegg kan sosiale medier være en god kanal for brukere å fortelle om sine erfaringer. Jeg som fagperson leser gjerne om gode og mindre god erfaringer, slik at jeg kan lære og forsøke å forstå brukerens opplevelse og hvordan jeg kan bli en enda bedre hjelper.
Alt godt.
JM
Velkommen inn hit, Jan -Martin!
Det er virkelig hyggelig og fint at fagmennesker tar seg tid til å dele erfaringer her inne også.
Jeg har lurt på det samme noen ganger – hvordan er det mulig å finne frem på enkelt sider, som (også) skal være laget for brukerne?
Du tenker deg brukerkanaler som skal være styr av brukerne, eller som skal være «godkjente og kvalitetsikrede» av helsepersonell?
Som Kristine sier noe om under – det er jo en del det ikke er konsensus om, brukere har ulik erfaring, kan de gi hverandre helsemessige «dårlige» råd?
Jeg har tenkt noen ganger at for både leger og psykologer, må det kunne være nyttig om man lager en avtale med sin klient/pasient/samarbeidsperson at de lager «dagbøker» på nett? At behandleren kan følge med på hva som skje online? Hvordan symptomer utvikler seg, hvordan bloggeren har det – som en dynamisk og subjektiv journal? Hva om alle de som har med pasienten å gjøre, kan lese hva pasienten skriver? At pasienten blir senter og hjelperne beveger seg rundt dette senteret?
Hva tenker du om den tanken?
Jeg er helt enig med deg. Jeg har lært mye mer av tett kommunikasjon med andre syke over lengre tid enn noen annen lærebok eller år på sykehus/allmennkontor hadde kunnet lære meg. Jeg får med meg mange nyanser som det ikke er tid&rom til i andre fora, rett og slett.
Maria:
Det der med avtale/»dagbøker» på nett, som behandleren leser, har jeg ikke sansen for. Sosiale medier/nettbruk tilhører pasientens privatliv. Jeg grøsser ved tanken på at en psykolog jeg måtte være pasient hos, skulle sitte og lese om mine «symptomer». Det er ille nok som det allerede er, at Nav og psykiatriske avdelinger legger avisutklipp fra intervjuer og leserinnlegg skrevet av brukere i brukerens journal. Rollen som debattant i det offentlige rom er en annen rolle en pasientrollen.
Når jeg nevnte brukermedvirkning ovenfor, så var det på et mer generelt plan. Jeg kan diskutere med leger jeg ikke selv er pasient hos, eller ta en liten Twitter-diskusjon med presidenten i Psykologforeningen. Det synes jeg blir noe annet. De har ingen makt til å vurdere mine «symptomer.
Jan-Martin Berge:
Opplæring av brukere i velferds- og forvaltningsjus er viktig. Det jeg ikke skjønner, er hvorfor ikke brukerorganisasjonene har gjort akkurat det. Jeg kan ikke se noe viktigere de kan gjøre for sine medlemmer. De snakker jo om empowerment.
Likte godt det siste du skrev også
Anna: Gode råd du gir
[...] bloggteksten er også publisert på Tidsskriftets sin blogg. Om du vil kommentere med fult navn – gjør det også gjerne der. Takk for alle [...]
Èn grunn til at helsepersonell bør lese hva pasienter skriver på nett er at få personer vet mer om sykdommen enn pasientene selv. Mange syke klarer ikke gå ut, men de klarer å sitte hjemme og søke på sykdommen sin og diskutere med andre med samme problem. De har tid og interesse til å lære seg alt om denne ene sykdommen. Legen må holde oversikt over 100vis av ulike diagnoser og 2000 pasienter.
Det går ofte ganske raskt å finne enkle kjerringråd som er helt ufarlige, som andre pasienter har fått hjelp fra.
Dette gjelder især forskere.
Når det gjelder f eks bruk av melkesyrebakterier og kostholdsomlegging for bedring av symptomer ligger pasientene langt i forkant. Teknologien begynner først nå å ta igjen det endel pasienter har sagt i årevis. Nå som endel firmaer ser at de kan tjene penger på probiotika, tannpasta med riktige bakterier osv har vi begynt å få forskning på dette.
Vi ser dette generelt i samfunnet og helsevesenet: Et klart autoritetshierarki med den legen som har klart å bli ansatt på et sykehus øverst, privatpraktiserende lenger ned, selv om det er en lege som får pasientene friske, og pasienten, især den som ikke har akademisk måte å uttrykke seg på, nederst.
Også veldig teite folk kan faktisk ha greie på det de snakker om, og selv om de sier det på en håpløs måte, kan de ha helt rett.
Heisann, Tove og takk for kommentar!
Det er nok mange ganger ganske rett, det du sier – pasientene vet ofte mer enn sin allmennpraktiker om egen sykdom, når pasienten først har fått en diagnose. Det er nok en gang slik at den som har aller størst interesse i seg selv og sitt er en selv. Det er på mange måter bra og styrker tilfriskningskompetansen.
Du har også rett i at pasienter som er på nett ganske raskt finner frem til ny forskning – og at det tar lang tid før dette er forskning som gir resultater som sener kommer som anbefalt behandling til en pasientgruppe. I tillegg så er det slik at selv om noe ikke viser seg å fungere for «den store massen», så kan det fungere på individnivå.
Dessverre er det slik at for folk som har slitt med langvarige og «diffuse» plager vandrer land og strand rund for å finne behandling som fungere for dem når det offentlige helsevesen ikke kan hjelpe. Det er ikke alltid lett å skille skit&kanel fra det som blir tilbudt og pasienten står ofte økonomisk flådd tilbake, uten å være så veldig mye bedre.
*ler* Og du har absolutt rett i at det er ikke måten ting blir sagt på, men hva som blir sagt, en skal lytte til.
Ja, dessverre er det også mye tull man må lese gjennom før en finner noe som faktisk har virkning og som passer for en selv. I begynnelsen prøvde jeg alt mulig tøys, nå er jeg litt mer skeptisk, men det er også mye mer helsestoff på nett nå, slik at det er lettere å finne også kritiske blikk.
Især i USA er folk veldig aktive.
Uten privat initiativ hadde ikke Whittemore Petersons institute funnet noe som helst.
Som profesjonell pasient har jeg positive erfaringer fra å bruke sosiale medier som kunnskapsbank. Det krever litt sunn skepsis å navigere og skille svada fra svisker og gull fra gråstein, men det er absolutt mulig, selv når man er redusert på grunn av kronisk sykdom.
Å følge med på blogger og nettsteder skrevet både av pasienter, leger, helsearbeidere og organisasjoner har vært en fin måte for meg å få et større helhetsbilde, hvor mine helseproblemer settes i en kontekst som både ufarliggjør og informerer.
Jeg tror spesielt at sosiale medier har mulighet til å avlaste leger og helsearbeidere ved å kunne tilby et støttende nettverk av andre som forstår pasientens situasjon. Gjennom facebookgrupper, blogger og twitterlister kan en person som i sin hverdag er ganske ensom med sine helseproblemer få kontakt med andre med liknende problemer. Når det grunnleggende behovet for støtte, forståelse og sympati er dekket, er det lettere for pasienten å bruke tiden med legen sin mer effektivt og konstruktivt.
For helseaktører har jeg følgende råd i sosiale medier: Delta og del!
1. Spre lenker til kvalitetsinformasjon; relevant forskning og gode artikler som sammenfaller med deres interesseområde.
2. Lenk opp med andre som skriver om og jobber med det samme som dere for å vise hvem dere er og hva dere gjør.
3. Se utenfor Norge. Det fantastiske med internett og sosiale medier er jo at vi får tilgang på så mye informasjon fra hele verden! Begynn med å lenke opp til etablerte institusjoner dere kan stole på og finn enkeltpersoner i internasjonale fagmiljøer som sprer godt innhold.
4. Lytt: følg med på hva det snakkes om innenfor deres område, vis at dere lytter ved å retweete og referere til hva andre skriver/sier. Still åpne spørsmål og be om input.
5. Delta: ikke bare push deres egen informasjon men vis at dere følger med på hva andre er opptatte av. Svar på henvendelser, takk for mentions, lenker og retweets.
Jaha, dette var dagens lille kommentarkrønike, nå var det visst noen blogginlegg som skulle skrives;)
Velkommen og flott at du tar med veldig gode tips, Anna!
Jeg ser absolutt fordelen med et nettverk for pasientene der de kan støtte hverandre og gi råd osv som en avlastning for helsepersonell.
Likevel – det jeg oppdaget ganske tidlig, var at mange syke hadde opplevd krenkende, og til dels traumatiserende møter med sine behandlere.
Slike møter kan føre til det et blir en slags «oss mot dem» holdning blant pasientgruppene. Helsearbeiderene, og spesielt legen, er de som ikke forstår, de som ikke viser empati, de som er arrogante og jeg ser at det lett kan oppstå en polarisering. Det er ingen som har nytte av en slik polarisering.
Jeg tror jo at ved å delta, være synlige, være tilgjengelige – så kan en slik polarisering demmes opp for.
Hva tenker du om det?
Absolutt… synlighet og tilgjengelighet minsker polarisering og bidrar til økt samarbeide mellom pasienter og behandlere, på en måte som hjelper alle parter.
Det er noe av det viktigste som sosiale medier kan bidra med, og også en viktig motivasjon bak den nystartede siden http://diagnostisert.no/
som jeg jobber med for tiden.
Jeg lurer på hva dere helsearbeidere tenker om dette, jeg mener, det er vel ikke slik at hvert legekontor kan ha en egen twitterside og blogg, for det er vel for tidkrevende. Men ser dere muligheten for å bruke sosiale medier for å avlaste legene og samtidig få mer fornøyde pasienter?
Utviskede grenser mellom lidelse og kompetanse
Jeg er en allmennlege som har interessert meg for blogger og pasienters/pasientgruppers bruk av sosiale medier en stund. Sammenholdt med det nye mantraet «brukermedvirkning» vil jeg gjerne spille rollen som djevelens advokat i denne diskusjonen. Maria har en overskrift som uttrykker bekymringen svært presist: «Utviskede grenser mellom bruker og hjelper». Jeg har praktisert under ulike paradigmer,i snart 30 år, fra legepaternalisme til såkalt pasientsentrert metode. For tiden er jeg mest opptatt av å ta tilbake et fag og en faglighet som står i fare for å bli overstyrt av interessegrupper, et ensidig rettighetsfokus og offermentalitet (som jo koder for de historiene både mediene og bloggsfæren dyrker). De pasientene/pasientgruppene som lykkes best i å iscenesette seg selv som ofre og vinner «kampen om lidelsen» er de som inviteres til bords hos politikerne og som får/tar spalteplass i mediene. Det går logisk nok ut over mer stillferdige og mestrende pasienter som minimerer snarere enn maksimerer sine plager. Min rolle som lege forutsetter en autoritet som faktisk også i en viss forstand tilsier at det er et hierarkisk forhold mellom meg og pasienten, i den forstand at det er jeg som – etter dialog, gjensidig utveksling av erfaringer, vurdering av ulike alternativer osv – avgjør hvilken behandling pasienten skal få. Av meg. Vi er i ferd med å få et helsevesen der pasienter nærmest kan utbe seg henvisninger til MR, til bestemte spesialister eller gjør krav på en bestemt behandling selv om legen er faglig uenig. Mine pasienter kommer for å få mine råd, basert på tillit til min kompetanse og med kjennskap til mine virkemidler. Jeg tror ikke de er tjent med at jeg byttes ut med en slags medisinsk selvbetjeningsdisk.
Sosiale medier er ellers en ypperlig arena for informasjon og utveksling av erfaringer og synespunkter, så det er sagt. Kommunikasjonskanaler endrer seg i takt med den teknologiske utviklingen. Men menneskenes hjerter forblir de samme, som Sigrid Undset sa. I forholdet mellom pasient og hjelper er det pasientens lidelse og hjelperens kompetanse som møtes. Disse må ikke forveksles.
Elisabeth Swensen:
Jeg håper det er somatikken du nå snakker om, og ikke psykiske lidelser. Skulle jeg hørt på legene, ville jeg måttet gå rundt medisinert med psykofarmaka – som uansett ikke helbreder traumer etter overgrep (ikke ett overgrep, men gjentatte gjennom mer enn ti år).
Når det gjelder psykiske lidelser, er brukermedvirkning nødvendig for mange. Det innser også en del fagfolk, som de som bruker KOR. Jeg ble skadet av en terapi der terapeuten mente å vite hva som var mitt beste, der det ikke ble tatt hensyn til mine ønsker. Med skadet mener jeg retraumatisert, med konsekvenser som blant annet stadige mareritt om terapeuten, tap av evnen til å kjenne basale behov som sult og tørst og kontakt med egne følelsesmessige reaksjoner, og at en kronisk somatisk sykdom ble utløst.
Todelingen du lager av pasienter, er alt for snever. Jeg er verken mestrende eller får politikere i tale. Mange av mine blogglesere er i samme situasjon.
Men du mente antageligvis ikke psykiske lidelser her?
Å være offer er for øvrig ikke noe man selv iscenesetter, men er noe man kaller dem som har lidd stor urett. Det er komplementært til begrepet overgriper.
Eg reagerer på ordet hierarki i denne sammenhengen. Pasienten er ekspert på kva pasienten kjenner, opplever og tenker. Legen er ekspert i medisinsk kunnskap. Møtet med dei må vere prega av ei menneskeleg likeverdigheit, ikkje ein situasjon der den eine står over den andre. Skaper vi eit hierarkisk forhold, risikerer vi å miste viktig informasjon, og også ei muligheit til virkeleg å vere hjelparar. Det blir å gå tilbake til gamle Kierkegård om at skal vi kunne hjelpe eit menneske frå ein stad til ein annan, må vi først vere på same stad som dette mennesket.
Når det er sagt, så må vi ta vare på den profesjonelle kompetansen vi har. Vi kan ikkje bestemme kva behandling ein pasient skal ha, men vi kan bestemme kva vi kan og vil tilby ut frå vår kunnskap om kva som er sannsynlege sjukdomsårsaker, kva som er nødvendige tilleggsundersøkingar, kva som vil kunne virke, og ut frå nødvendige prioriteringar. Dette må vi kunne begrunne og forklare overfor pasienten, og ikkje berre bestemme i eit hierarkisk overtak.
Vel talt, Ottar! Som behandlere er vi avhengige av pasientens opplevelse av lidelsen og kan aldri overprøve denne. Like viktig er det at behandlere besitter god og oppdatert kunnskap for best å tilrettelegge behandlingsløp for våre pasienter. Med den enorme mengden medisinsk informasjon som fins og som produseres er det en stadig større utfrodring å orientere seg i informasjonsjungelen. Herunder kommer også bruker-basert kunnskap. Viktigheten av Helsebiblioteket og NEL med fler som kondensatorer av erfaringsbasertkunnskap blir bare større og større. Som fastlege kan jeg jo se for meg at det skulle være utfordrende å rekke å holde meg orientert i bloggene til mine 1150 pasienter. Jeg håper jo at pasienter forsetter å være ærlige om sine plager og trekker fram det som for pasienten er det viktigste i møtet med sin behandler.
Jeg har liten tro på skillet mellom kropp og sjel, finner det derav lite hensiktsmessig å operere med en metode for somatikk og en annen for psykiatri. Pasienten har selvsagt rett, i betydningen rett til å bestemme hva slags behandling de vil ta i mot eller utsette seg for. Det er også bra for leger å bli utfordret mht kunnskap(sløshet)og i verste fall innklaget dersom det er begått feil/overgrep. Men det vi her diskuterer er kommunikasjonen mellom leger og pasienter. Jeg fastholder at legen har en like selvsagt rett og plikt til å praktisere sitt fag i henhold til sin faglige kunnskap/overbevisning/skjønn. Pasienten må gjerne være uenig og velge vekk legens beslutning, men kan ikke samtidig klage over å ikke få hjelp fra den samme legen. «Å ta pasienten på alvor» betyr ikke at pasienten selv skal sette diagnose og forordne behandling. Det betyr i praksis å sette legen i rollen som nyttig idiot og/eller gissel.
Innen psykisk helsevern har det skjedd flere selvmord fordi pasienter har fått diagnose og behandling de ikke ønsket – eller ikke fått den de ønsket.
I sommer ble en historie kjent, da en søster og etterlatt uttalte seg i NRK.
Eg har personleg hatt stor glede av sosiale medier.
På Facebook mest for å halde kontakt med slekt og nære venner og sjå statusoppdateringar om store og små ting i kvardagen. Eg ser der kjem interessante lenker og tilløp til diskusjonar av og til, men det går meg litt forbi. Eg «liker» nokre sider som så gir meg informasjon på epost når det skjer ting av interesse, programmet i kulturhuset f.eks. Denne «liker» funksjonen på sider på Facebook kan nok kanskje nyttast til informasjonsspreiing for institusjonar i helsevesenet, og gi rom for brukartilbakemeldingar.
På twitter har eg funne nokre interessante folk som linker meg til nettsider i inn- og utland eg elles ikkje hadde funne. Der er tid for koseprat når eg er i humør til det. Twitter er lite egna som talarstol eller generell informasjonsspreiar. Du veit ikkje kven som les meldinga di, sjølv om folk «følger deg» kan viktige meldingar gå uleste forbi.
Der fins mange spennande og interessante bloggar der ute og gjennom dei har eg fått tilgang til synspunkt og informasjon som ikkje så lett finn vei inn i dagsavisene. Mange av kommentarfelta har gode diskusjonar (i motsetning til avisene sine diskusjonsfelt).
For meg er sosiale medier ein personleg ting. Fleire kollegaer kunne kanskje ha glede av det, men eg ser det ikkje som eit «must». Det tar tid. Bruk av sosiale medier for «helsevesenet» er ikkje så lett. På twitter skygger eg gjerne unna andre brukarar som berre er ute etter å spreie reklame for seg sjølv. Kanskje bloggar og facebooksider er det som har mest potensiale?
[...] fast og gitt størrelse. Dersom pasienten skal få mer, som jo er det vi ønsker når vi snakker om brukermedvirkning, må nødvendigvis behandleren få [...]