Kronisk syk eller langvarig syk?
Å få vite at man har en kronisk sykom, kan føre til at man mister håp om endring av den situasjonen man er i der og da. Det kan være at begrepet “langvarig syk” er et begrep som er bedre å bruke enn “kronisk syk”.
I “langvarig” ligger nettopp at det vil kreve tid, ressurser og fokus for å bli i bedre form enn det den syke er i akkurat nå. Det ligger altså et endringspotensiale der. Hos mange vil “kronisk” gi assosiasjoner til noe fastlåst, noe som bare er slik, og som i verste fall gjør at den syke blir oppgitt, både av seg selv og av de rundt. Om vi tenker “langvarig”, vil vi kan hende også lettere fokusere på ressurser og muligheter til å komme seg, fremfor alt det som ikke fungerer, i samråd med pasienten selv?
Å bli langvarig syk med påfølgende funksjonssvikt er først og fremst noe den syke selv kjenner på kropp og sjel, men er også den viktigste utfordringen helsevesenet står overfor i dag. Oppmerksomheten og tilretteleggingen i helsevesenet er ofte rettet mot akutt sykdom og mindre mot langvarige tilstander, slik jeg ser det.
Mange kronisk syke vil kanskje være tilbakeholdne med å ønske begrepet endret fra “kronisk” til “langvarig”. Ikke fordi de ikke vil bli friske, tviholder på sin sykestatus eller gjerne vil hilse på NAV hver 14. dag. Det er få som ønsker en slik situasjon. Det kan likevel være at den syke ikke kjenner at han/hun får aksept for sin vedvarende funksjonssvikt og for det ståstedet der han/hun befinner seg akkurat nå. Kanskje den syke vil føle seg “presset” til å yte mer enn han/hun faktisk er i stand til over tid. Da er det greit med betegnelsen “kronisk” – for å få den rette forståelsen og støtten.
Den som er langvarig syk, har altså vært syk en stund. Når man har vært syk en stund, “kan” man en del om hva man trenger fra andre, av deres styrke og bærehjelp, ut fra egne muligheter, tålegrenser og forutsetninger, slik at man kan mestre og sørge for optimal helse i eget liv og til slutt kan finne styrke nok til å bære egen sykdom.
Vi snakker om “brukermedvirkning”. Brukermedvirkning er når pasient er likeverdig part i helsetilbudet som blir gitt. Brukermedvirkning skal være med på å fremme helsemessige, positive ressurser. Det er meningen at man skal vektlegge pasientens perspektiv, slik at hjelpen skal tilpasses den enkeltes behov, og slik at disse ressursene dermed kan utnyttes best mulig.
I og med at det blir flere mennesker som vil ha en langvarig sykdomstilstand, er det nødvendig at vi, som helsepearbeidere, legger forholdene til rette for en kontinuitet og forutsigbarhet i kontakten med våre pasienter. Langvarig sykdom vil kreve teamarbeid på tvers av yrkesgrupper og et forhold til pasienten der han/hun blir sett på som partner i prosjektet “fremme helse”.
Det er et fellesansvar når noen blir syke og endrer funksjon. Den friske må hjelpe den syke. Man blir ikke syk i et vakuum, og jeg tror det er vanskelig å tenke tilfriskning der den syke ikke omfattes av støtte, empati og deltagelse, slik at tilfriskningen kan optimaliseres.
Jeg ser stadig oftere at det snakkes om at man selv har lagt opp til den helsen man har. Dersom det er den sykes skyld at den syke er syk, er det da den syke som har ansvar for å bli frisk igjen? Dersom det er det – hva innebærer et slikt ansvar? Hva har den syke selv ansvaret for på veien mot å bli “friskere”? Hva ønsker man seg av den friske når man selv er syk?
Lytter vi egentlig, vi som er helsearbeidere, til hva pasienten trenger? Dersom vi lytter og begriper – har vi det som skal til for å tilby det den andre trenger?
Er det slik at vi, helsepersonellet, er bedre til å definere hva vi mener at pasienten trenger og ønsker, ut fra vårt eget perspektiv som helsepersonell og ikke ut fra hva som faktisk er bra og støttende for den syke?
Spiller vi på lag, eller definerer vi laget?
Du oppfordres til å skrive under fullt navn, slik de aller fleste andre forfattere i Tidsskriftet gjør. Les mer i Om bloggen. Jeg åpner for anonyme kommentar på min personlige blogg Marias Metode
[...] Dette innlegget er dobbeltpublisert slik at den som vil kommentere med fullt navn kan gjøre det hos Tidsskriftets blogg her [...]
[...] This post was mentioned on Twitter by Tidsskriftet, Tidsskriftet and Hege , Maria Gjerpe. Maria Gjerpe said: #blogg http://bit.ly/ckCnw5 #tidsskriftet og for anonyme kommentarer på MM http://bit.ly/aT4vT6 "Kronisk syk eller langvarig syk?" [...]
Lever sammen med en som har fått diagnosen Myelomatose og det første han fikk vite var at den var kronisk og at 50 % dør av den etter 3år. Under 10% kan leve med den i 10 til 15 år. Hver gang han er til kontoll og prøvene er stabile og fine , blir han minnet om at sykommen er kronisk. Dette påvirker hans egeninnsast til å bedre sin hverdag, tar fra han motet til å fortsette, gang på gang. Hadde han blitt fortalt at dette er en langvarig sykdom ville det ha gitt han håp om tid . At han ville sett seg selv lenger frem i tid enn det han gjør i dag. Jeg er meget førnøyd med endringen.
Velkommen til bloggs, Anita!
Det er veldig spennende at du sier dette.
Slik jeg forstår deg så sier du at den du lever med «lever» fra kontroll til kontroll og ikke ser at hver kontroll er vannhull på tilfriskningsveien?
På den ene siden sier du at det er nedbrytende å få vite at man har en alvorlig og langvarig sykdom, men på den annen side har vi som helserarbeidere plikt til å opplyse om det pasienten trenger å vite om sin egen sykdom.
Hva tenker du om den type «skvis»?
Er det galt av legen å fortelle om statistikken for prognosen?
Hvordan kan leger gjøre dette annerledes?
Er det rett å si at sykdommen er «langvarig» når man ikke kan bli frisk av den, slik situasjonen er pr i dag?
Det kjennes ut som en evig balansegang. På den ene siden skal man fortelle det en vet, på den annen side skal en bære et håp og et mot.
Hei Maria.
Vi er takknemlige for alle kontrollene som følges opp og jeg vet at det er deres plikt til å opplyse om pasientens tilstand,og som jeg syntes er riktig ovenfor pasienten. Jeg tror bare at disse kontrollene hadde vært så mye bedere , hvis legen hadde utelukket dette ordet «kroniske» og heller brukt «langvarig». Hører man ordet «langvarig» kan det bety langt frem i tid, og er mer psykisk posetiv ladet( for i mellomtiden av denne langvarigheten , kan man jo ha funnet ny medisin f.eks) Derimot «kronisk» er veldig negativ og gir ikke håp. Selv om det i følge leksikonet ikke helt stemmer. Det er heller ikke galt at lege forteller om prognoser, men når han går til seks kontroller i året, blir dette ikke nødvendig å fortelle hver gang.(Det bryter en psykisk ned )
Ja jeg synes også i dette tilfelle at ordet «langvarig» kunne ha vært brukt. Når ingen kan vite om han kan leve et halv år til eller i femten år, ville et ordskifte kunne ha hjupet til å løfte hodet opp og sett fremover. Er det noe disse menneske trenger er det posetivitet. Vennlig hilsen Anita
Du har rett, Anita.
Er det noe langvarig syke trenger er det at de friske er med og bærer håpet for dem, når de selv ikke er i stand til det.
Det blir også en balanse mellom å ikke være overoptimistisk i forhold til diagnose, men samtidig beholde et rom det er mulig å leve i, ikke bare overleve i, som du også sier noe om.
Et kunststykke, både for behandler og pasient.
Ble veldig glad av å lese dette idag. Når jeg valgte tittelen på boka mi «Kronisk» så var det akkurat dette temaet som var bakgrunnen.
Da jeg var 19 år gammel og ble fortalt at leddsykdommen jeg hadde utviklet i månedene etter jeg gikk ut av videregående skole var «kronisk, altså livsvarig og kan ikke kureres» (sitat fastlegen) var det noe som døde inne i meg, fordi det gjorde jo så utrolig vondt. Å tenke seg å skulle leve med de smertene resten av livet og aldri bli bra tok nesten motet fra meg.
Det tok mange år og en hard kamp, men i ettertid så har det jo vist seg at det var masse som kunne gjøres. Jeg har fått mye hjelp fra revmatologer og behandlere, og kommet veldig langt med egne mestringsmetoder og omfattende livstilsendringer. Nå føler jeg ikke at sykdommen begrenser meg så mye, men diagnosen er fortsatt «kronisk revmatoid artritt». Det er som et stempel jeg har med meg resten av livet, og blir en del av min identitet enten jeg vil det eller ei. Jeg er kronisk syk. Det er litt stigmatiserende.
Jeg har selv bestemt meg for å tro på at en «kronisk» diagnose ikke behøver bety at jeg ikke kan bli frisk. For meg betyr det å «være frisk» å ha et liv som ikke styres av smerte og sykdom, det betyr ikke nødvendigvis at man har perfekt helse. Diagnosen og forståelsen av prognosene er jo viktig i forhold til å få støtte av omgivelsene – og for selv å lære seg å akseptere alle begrensningene som langvarig sykdom fører med seg. Men når den kroniske diagnosen blir som en dom… «du kan aldri bli frisk!» kan den ta fra pasienten både håpet og kraften til å kjempe imot.
Men, hva kan man si i stedet? «Langvarig Leddgikt» ville kanskje ikke fungert?
Hei Anna og velkommen til denne bloggen!
Du har gått en lang vei og gjort deg mange og dyrekjøpte erfaringer.
Jeg tror mange kjenner seg godt igjen i den følelsen når man får beskjed om at man har en «kronisk» sykdom.
Kronisk betyr ikke nødvendigvis livsvarig. Litt avhengig av sykdom og tilstand, kan man definere det som varer i mer enn 6 uker som «kronisk». I andre tilfeller bruker man andre grenser for hva som er «kronisk».
Jeg er veldig opptatt av at pasienter skal få en opplevelse av å ha en viss kontroll i det som oppleves som ukontrollertbart, fordi det gjør noe med mestringsfølelsen. Når man kjenner en viss mestringsfølelse gir det håp. Når man har håp er det større sjanse for at tilfriskningskompetansen øker.
Gode sirkler, altså.
Av og til kan det være små ting man kan ta kontroll over. Noen ganger, som hos deg, kan det vise seg at det faktisk er ganske mange ytre faktorer som kan påvirke sykdommen din.
Hvordan opplevde du med en kronisk lidelse å bli møtt av helsearbeidere?
Resignasjon fra helsearbeidere?
Oppmerksomhet mot deg og din opplevelse av hva som gjør bra og hva som gjør dårligere -og støttetiltak i retning fremover?
Hvordan skal man møte «akkurat passe»?
Er det noe vi som helsearbeidere kan si eller gjøre?
Som du sier -pasientene trenger å orientere seg rundt det å finne ny plass i den sykdomstilstanden pasienten har, samtidig må vi unngå at «kronisk» skal bli håpfratagende og passiviserende. I tillegg er det viktig at omgivelsene og hjelpeapparatet erkjenner at tilstanden trenger tid -og kanskje all verdens tid, før pasienten er tilbake som «seg selv».
Det merkelige var – jeg opplevde å bli ønsket velkommen som syk – på en måte som var ubehagelig. Jeg møttes med «Velkommen til sykehuset, her finnes alt du behøver! Ikke bry deg med å prøve å bli frisk, for det kan du ikke bli, la oss snakke hjelpemidler, medisiner og mestring…»
Det gikk litt for fort for meg, kan man vel si…
De hadde sin oppfatning av hva min diagnose innebar og behandlet meg som om jeg allerede var mye sykere enn jeg var. Det var ubehagelig. Samtidig var det jo fantastisk at det fantes et så godt utbygget støttesystem – og jeg innser at jeg har vært veldig heldig, fordi det er svært mange som opplever å ikke få hjelp og opplever at de ikke blir tatt på alvor. Sånn var det virkelig ikke for meg i forbindelse med leddgikten.
Senere – med min kroniske smerte etter tre ryggoperasjoner, opplevde jeg å ikke bli tatt på alvor og ikke få hjelp i det hele tatt, så jeg har fått prøve begge sider av skalaen kan man si.
Å bli møtt sånn «akkurat passe» ville vel innebære at helsearbeideren tar seg tid til å sette seg inn i hvilket stadie i sykdomsprosessen pasienten befinner seg i. Ikke prat til en nydiagnostisert på samme måte som du gjør til en som har vært syk lenge. Er personen i benektelse? Da hjelper det lite å prate om nye hjelpemidler og mestringskurs, det går rett og slett ikke inn. Noen ting må få ta litt tid. Ta tak i personen der den er og still gjerne ledende spørsmål. Hva er de største utfordringene her og nå? Hvordan påvirkes hverdagen? Og så kan man gi råd utfra de behovene pasienten selv identifiserer.
Når det gjelder å komme seg gjennom sorgprosessen etter å ha fått en kronisk diagnose tror jeg at likemannsarbeide og kontakt med pasientorganisasjoner kan være et nyttig tilskudd til legesamtalene. Disse får gjerne også anbefales av legen (hvis dere har lov til sånt?) slik at pasienten forstår at det er et anerkjent og verdifullt tilskudd til behandlingsopplegget.
Tusen takk for svar, Anna!
Ja -jeg tenker mye av det samme som deg her.
Den syke er jo ikke sin diagnose, men et menneske som er sykt. Akkurat nå -og antagelig en stund framover.
Fordi man ikke er en diagnose, men et menneske, så reagerer vi ulikt og vi går i ulikt tempo.
Hvor den som er syk er i sin egen prosess til enhver tid, synes jo ikke utenpå.
Helsearbeideren må spørre, ha tid til å lytte. Pasienten må finne ut at det er lurt å være så ærlig som mulig i forhold til egen prosess, noe som ikke alltid er så lett. Som du sier -jeg tror mange er i benektelse, og kanskje også har en sterk følelse av å ikke ville være til bry, ville klare seg selv osv, langt lengre enn vi tror og derfor underrapporterer.
Viktig blir det å stille konkrete spørsmål for å kartlegge, også fordi vi tolker situasjoner ulikt.
- Hvordan går det?
- Bra.
sier jo veldig lite.
«Bra» kan for en være at i dag klarer jeg å møte her.
For en annen vil det bety noe helt annet.
Veldig flott at du trekker frem dette med pasientorganisasjoner og likemannsarbeid!
Her kunne det vært gjort en bedre jobb ifht å informere og å hjelpe pasienten gjennom egne prosesser i sorgarbeide og økt tilfriskningskompetanse.
Ideelt sett skulle kanskje pasienten fått meg seg en «mappe» med info om «sin» diagnose og tips/råd-ikke som en erstatning for legekonsultasjon, men som et supplement?
(Prøver igjen med fullt navn.)
Differansieringen mellom kronisk og langvarig syk tror jeg er et viktig kommunikasjonsmessig tema. Som du tar opp her gir de to ordene forskjellige assosiasjoner, og begge har sine fordeler og ulemper. Nå svarer jeg for meg selv, som langvarig syk med et sterkt ønske om å bli frisk. Jeg har fibromyalgi, og ble møtt av en diagnostiserende (smerte-)spesialist som svært raskt påsto at jeg aldri ville kunne jobbe 100% igjen. Han la fram diagnosen som en kronisk, og dermed uforanderlig, tilstand, og ga meg lite håp om bedring. Dette skjedde på første møte, som i sin helhet varte i ca 20 minutter. Der og da føltes det som en lettelse, fordi jeg hadde fått en diagnose (etter år med symptomer og forverring) og fordi han på en måte ga meg “lov” til å gi opp. Det var ingen vits å kjempe uansett, for tilstanden er kronisk. Allerede på vei hjem kicket motstanden i meg inn. Jeg var 31 år og overhodet ikke klar for å gi opp yrkeskarrieren min. Men hva hadde jeg å stille opp med, når en spesialist sier at det ikke er noe håp?
For min del ville det vært bedre om han sa at “fibromyalgi er en kronisk tilstand for mange, men at det finnes metoder for å bli bedre og til og med for å bli helt frisk”. Det er dog uansett en langvarig tilstand, fordi prosessen for å bli bedre/frisk krever tid. Jeg måtte finne metodene og konstruktive hjelpere selv (som f.eks opphold på Jeløy Kurbad). Jeg vet ikke hvor mange diagnoser dette kan gjelde, men i tilfeller som mitt mener jeg det er for bastant å bruke termen kronisk. Når det er snakk om sykdommer som man _kan_ bli tilnærmet eller helt frisk fra syns jeg man skal bruke ordet langvarig. Både for pasientens skyld og for hjelpeapparatet. Det signaliserer at bedring krever tid, samtidig som det gir pasienten håp om å komme seg ut av det. Vil det for mange være en kronisk tilstand? Ok, si det da, men gi pasienten et realistisk scenario å forholde seg til uten å ta fra ham/henne håpet. Dette krever selvsagt at legen er oppdatert på hvilke muligheter som finnes for gjeldende diagnose, noe min smertespesialist helt tydelig ikke var.
Jeg er for øvrig enig i påstanden om at man har ansvar for egen helse, uten at jeg dermed også mener at man selv pådrar seg de sykdommer man får. Det er vanskelig å ha oversikt over hvilke konsekvenser de enkelte valgene man tar i livet kan få for helsa, og det er jo gjerne mer komplekse årsaker bak en sykdom enn én faktor. Man kan gjøre sitt beste for å forebygge, ved å leve sunt og aktivt, men det er ingen garanti mot sykdom. Når man først har blitt syk bør man, syns jeg, gjøre sitt beste for å endre de faktorene man kan, og gi seg selv en sjanse til et bedre liv og en bedre helse. Det innebærer blant annet å søke hjelp når man trenger det, ikke at man skal klare alt på egen hånd og ikke “ligge andre til last”.
Hei Hege og velkommen til bloggs!
Takk for et fint innspill.
Jeg ser veldig godt det menneskelige i å «gi opp» og å slutte å bære et håp når en får inntrykk av at ingenting av det du gjør vil endre din situasjon.
På den annen side opplever jeg at mange trenger, i alle fall for en periode, å bli «båret», bli fortalt at «det ikke er din skyld, du har en sykdom/lidelse som du ikke kan bestemme over selv -det er kroppen din som tuller med deg og lager sykdom i deg». Mange av de som har gått over lengre tid med en udefinert tilstand, uten diagnose, faller litt sammen når diagnosen kommer. Endelig er det altså en ramme å forholde seg til, det er ikke noe som sitter i hodet og noe en har ansvaret for selv. Nå skal en få hjelp eller i alle fall vet en hva jeg skal kjempe med og mot, tenker mange syke, nå som diagnosen er der.
Jeg er også opptatt av at vi er mennesker med ulike ressurser og muligheter.
Det er ikke gitt at alle klarer å finne ut av hvordan en skal bidra til å gjøre seg selv friskere.
Det er ikke gitt at alle har den støtten og beskyttelsen rundt seg som er nødvendig for å prøve egne ben, stange hodet mot veggen når en feiler, heiagjengen som drar en opp igjen, økonomien til å satse på egenkjøpte helsefremmende tiltak.
Det er ikke gitt at en er i stand til å nytte seg av det som for andre kan være «det er da bare å…» når en har mye annet å bære også.
Jeg er opptatt av dette der det ser ut som om når man blir langvarig syk, blir en ganske alene, om en ikke har et tett sosialt og familiært nettverk rundt seg.
For meg ser det ut som om mange langvarige syke opplever at de friske forsvinner ut av livet ens.
Mange får følelsen av å være til bry, å være for «mye» -og har faktiske opplevelser av å «ligge andre til last».
Jeg lurer på hvordan vi skal fange opp dem som har mindre ressurser enn det du og jeg har og være støtte slik at de kan stå mest mulig selv når de er klare for det?
(Og dette er et spørsmål rett ut i luften! )
Alle blir syke en eller annen gang i løpet av livet.
De fleste vil oppleve langvarig sykdom.
Det er lett å glemme dette når en selv er frisk.