Røde kluter og leger som kunnskapsformidlere
Dagens trend ser ut til å være at hver og en av oss skal ha det fulle og hele ansvar for vårt liv, inkludert egen sykdom. Man kan ta nettkurs i kognitiv terapi eller angstbehandling. Det er fint for den som skal spare penger på helsebudsjettet. For dem som er syke, og som ikke blir “friske” ved å endre sitt tankesett – hva vil de sitte igjen med når den medisinske hjelpen skjæres ytterligere ned og helsevesenet satser på “tenk-deg-frisk”-kurs?
Mange leger vil trekker frem “psykisk”- eller “stress”-stempelet når de ikke finner forklaringen på pasientens symptomer gjennom prøvene de tok. Hvor lett er det ikke å peke fingeren mot pasienten? Skal det være enkelt å trekke slutninger fra symptomer til årsak? Jeg lurer på hvor vanskelig det er å innrømme egen uvitenhet, og hvor lett det er å lage egne teorier når vår viten ikke lenger strekker til?
Kronisk utmattelsessyndrom (myalgisk encephalopati – ME) er en tilstand vi ikke forstår. Sykdommen er definert av verdens helseorganisasjon som en ervervet, invalidiserende sykdom, og har vært anerkjent siden 1969 som en organisk, nevrologisk lidelse. Det er ikke enighet om behandling og årsak. For en måned siden ble den andre av to studier som viser klar sammenheng mellom kronisk utmattelsessyndrom og en ny gruppe retrovirus publisert. Den siste studien er utført av amerikanske helsemyndigheter og styrker teorien om at det er immunforstyrrelser hos pasientene. Forskningen reiser likevel flere spørsmål enn den gir svar.
Vanligvis er vi leger generelt skeptiske til udokumentert og ikke-medisinskfaglig fundert behandling. Vi er lært opp til å tenke kritisk og å forholde oss til vitenskapelig forskning og strenge etiske normer. Slik skal det være – vi har et stort ansvar for våre pasienter. I tillegg til å være behandlere i forsvarlig praksis, har vi en funksjon som portåpnere og formidlere av kunnskap til pasientene og til samfunnet rundt oss. Når det er noe skolemedisinen ikke forstår eller kan behandle selv, ser det imidlertid ut til at vi er tilbøyelige til å anbefale alternative metoder.
I oktober skal det avholdes en medisinskfaglig konferanse i Tromsø i regi av Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN). Arrangøren har høstet kraftig kritikk fra pasientgruppen og brukerorganisasjonene for konferansens program, der Lightning Process (LP) har fått stor plass. LP er en udokumentert og såkalt alternativ metode hvor pasienter deltar på et 3-dagers selvhjelpskurs. Pasientene blir nøye selektert – kun den som er sterkt motivert, får delta. Metoden hevder å hjelpe mot alt fra multippel sklerose til kronisk utmattelsessyndrom. Hovedideen er at man kan tenke seg «frisk» ved å bruke ulike stressmestrings- og selvhypnoseteknikker. Det er i prinsippet personer uten helsefaglig bakgrunn som er instruktører på kursene. Selskapet Aktiv Prosess skal presentere metoden på konferansen. Eierne har solide 7 millioner i driftsresultat. 15 000 kroner koster det pasienten å lære å “tenke seg frisk”. Det er penger i alternativmarkedet. Det engelske forbrukerombudet har forbudt reklame for friskhet og helbredelse gjennom LP grunnet manglende dokumentasjon. I Tromsø har den kommersielle aktøren fått drøye 2 timer til et rent saksinnlegg. Samtidig har verdens ledende forskningsmiljøer satt retrovirus på agendaen. Dette står i sterk kontrast til de 30 minuttene som er satt av på konferansen til å diskutere virus som sykdomsårsak.
Trond Markestad, leder for Rådet for legeetikk, har uttalt til Klassekampen at han hilser en kritisk debatt om metoden velkommen. Han har også advart mot brudd på etiske regler for den legen som anbefaler den, all den tid den savner grunnlag i vitenskapelige undersøkelser og man har utilstrekkelig medisinsk erfaring med den. Helsearbeidere utfører det helsepersonelloven kaller helsehjelp. Det er problematisk å be pasientene foreta en faglig vurdering av de rådene som en lege gir, og deretter vise til pasientens valgfrihet. Pasienten kan selvsagt takke nei til enhver behandling, men det betyr ikke at legen dermed står fritt til å gi all verdens omtvistelige råd med det forbehold at det er valgfritt for pasientene å bruke dem.
Å tilby stor plass til denne aktøren ved en medisinsk konferanse blir noe annet enn å drøfte en “tematikk”. Det ser ikke ut til at det er lagt opp til en medisinskfaglig evaluering fra fagperson eller til en kritisk diskusjon. Det er all grunn til å stille spørsmål om etikk, og det er forståelig at pasientgruppen har kommet med sterke reaksjoner.
LP byr verken på mestringskurs eller kognitiv terapi, men nærmer seg et kurs i selvhypnose og stressmestringsteknikker. Som deltager ved 3-dagerskurset blir man fortalt at man lager sin egen sykdom ved å ha uheldige tankesett. Man blir også bedt om ikke å ta opp sine symptomer med andre. Dette setter det legeetiske på prøve, og man kan risikere at bivirkninger eller forverring ikke blir rapportert. Det er etter mitt skjønn ikke forsvarlig.
Hvilke signaler gir dette til tilhørerne og omverdenen når metoden presenteres fra talerstol som ledd i etterutdanning av helsepersonell, under fanen som omhandler helsehjelp?
Hvorfor har vi forsøkt å tette skottene mellom legemiddelindustrien og legene? Jo -fordi vi leger er mennesker. Vi lar oss påvirke. Når noen på en medisinsk konferanse karismatisk hevder å ha funnet løsningen på gåten rundt kronisk utmattelsessyndrom, vil vi tro. Vi ønsker jo at det finnes en enkel løsning på vanskelige ting. Slik er det. Å tenke noe annet er kanskje naivt?
Vi vet ikke i dag hva som forårsaker kronisk utmattelsessyndrom, og hvordan dette skal behandles. Det hadde vært greit om vi ble enige om dette. På hvilket grunnlag man skal lage behandlingstilbud og dele ut forskningsmidler, er høyst usikkert. Slik kan vi ikke ha det. Vi må ta grep og ta tilbake definisjonsmakten. Det norske fagmiljøet bør i større grad drøfte internasjonal forskning som er gjort, og siden følge opp med studier av norske pasientgrupper, for eksempel gjennom doktorgradsstipendier. Slike drøftinger mangler i stor grad i dag, slik jeg ser det.
Jeg forstår at situasjonen som er oppstått, er en rød klut for mange alvorlig syke. Hva med å ta frem en dose empati og nysgjerrighet og finne ut av hvorfor denne harmen oppstår? Kan det være at pasientgruppen ikke opplever at de blir tatt på alvor av helsevesenet? Det bør ikke være slik at den som behersker diskursen, har makten, spesielt ikke i disse tider der vi snakker varmt om brukermedvirkning.
Du oppfordres til å skrive under fullt navn, slik de aller fleste andre forfattere i Tidsskriftet gjør. Les mer i Om bloggen. Jeg åpner for anonyme kommentar på min personlige blogg Marias Metode.
[...] er dobbeltpublisert og ligger inne hos Tidsskriftets blogg også. Tidsskriftets blogg finner du ved å trykke her. Jeg oppfordrer deg som vil skrive saklig og under fullt navn om å gjøre det der. Her kan du [...]
Takk, Maria Gjerpe! Du oppsummerer dette vanskelige stoffet på en lettfattelig og god måte som er til stor hjelp for oss med ME-diagnosen!Jeg håper også dine kollegaer leser dette med lupe og tenker seg godt om uten å ha selvforsvaret i for høyt beredskap underveis..
Jeg har fulgt diskusjonen ang. ME på Eyr, og jeg tenker at denne artikkelen ville vært på sin plass der. Det ville også vært på sin plass at du fikk uttale deg på den regionale ME-konferansen i Tromsø. -Og i Telmarksavisa, som et motsvar på NAVSkiens Kommunes planer om å sette igang LP-kurs for ME-syke ansatte.
Men;
Dette dreier seg ikke bare om ME-syke, selv om det i dag kanskje er den pasientgruppen som lider sterkest under mangelen på både forståelse og på behandling fra det norske helsevesenetnorske leger. Dette handler i stor grad om et menneskesyn som har fått bre om seg, og som du så treffende innleder denne artikkelen med:»Dagens trend ser ut til å være at hver og en av oss skal ha det fulle og hele ansvar for vårt liv, inkludert egen sykdom.»
Det er vel og bra å lære seg å møte livets utfordringer på en positiv måte, og å ta ansvar for egen livsutvikling. Selvfølgelig, hadde jeg nær sagt! Og jeg tror ganske sikkert at mange mennesker kan ha nytte av å lære mestringsstrategier for livet sitt, både syke og friske kan trenge hjelp til dette av og til..Også leger..
Men det må da fremdeles være lov å bli syk uten at man nærmest får skylden for det selv, og dermed får skylden for at man ikke blir frisk også! Dette svært lite medfølende menneskesynet gjør livet til de grader enda mer vanskelig enn nødvendig for ALLE som er kronisk syke!
OG, jeg minner om: Det er INGEN MENNESKER SOM KAN VÆRE SIKRE PÅ AT DE SELV ALDRI BLIR RAMMET AV ALVORLIG OG KRONISK SYKDOM!
-At det vi med ME som er de «utstøtte» nå, er vel bare en av tilværelsens tilfeldigheter.. Tidligere har det vært andre sykdomsgrupper som har fått lide pga manglende kunnskap og manglende empati fra legestanden..-Fra dem som til enhver tid burde, i kraft av sin proffesjon, være våre største hjelpere og viktigste støttespillere i våre syke hverdager-.
Jeg synes det er ufattelig trist at vi i tillegg til å være syke, må kjempe denne langvarige kampen for å bli tatt på alvor av vår norske legestand. For rettferdighets skyld; Jeg vet, og jeg vil tro de fleste norske ME-pasienter vet, at det finnes hederlige unntak i Norge også.
-Leger som gjør sitt beste for å holde seg oppdatert og som forholder seg til WHOs klassifisering av sykdommen.-Gode leger som prøver å finne gode løsninger uten å mistenkligjøre, stigmatisere, overse eller i verste fall motarbeide pasienter med denne diagnosen..
Men; min påstand er at vi møter alt for få av disse gode legene på vår endeløse vandring i det offentlige norske helsevesen..-Er det så merkelig at vi blir frustrerte og også forbannet etter kanskje 10-20-30 år i dette landskapet?
Jeg avslutter med dine ord, Maria
«Hva med å ta frem en dose empati og nysgjerrighet og finne ut av hvorfor denne harmen oppstår? Kan det være at pasientgruppen ikke opplever at de blir tatt på alvor av helsevesenet? Det bør ikke være slik at den som behersker diskursen, har makten, spesielt ikke i disse tider der vi snakker varmt om brukermedvirkning.»
Med vennlig hilsen en frustrert, men optimist, ME-pasient.
Hei Venke og velkommen til kommentarfeltet!
.
Du sier noe om det som er vanskelig for mange mennesker, å forholde seg til det vi ikke kjenner så godt.
.
Jeg ville bli lege fordi jeg ønsket å være med på å gjøre andre gode, sterke -og kanskje til og med friske.
Noen ganger betyr det at den som er syk og jeg sammen må lete etter ressurser som er der og som kan taes i bruk. Det betyr likevel ikke at jeg mener at pasienten selv har ansvar for sin egen sykdom -hvorfor skulle de da trenge meg, legen?
.
Etter som jeg har vandret en stund blant helsearbeidere ser jeg at akkurat dette ønske om å hjelpe andre er stort. Det er hovedgrunnen til at vi gjør som vi gjør. Likevel blir vi altså kritisert, selv om vi løper og løper og forsøker å rekke over flest mulig syke. Det kan føles urett.
.
Veldig mange er fornøyd med legen sin. Ja, mange er til og med overrasket over hvor godt de er blitt tatt i mot og behandlet på ulike steder, fordi de har sett så mye misnøye i media. Til tross for det er det altså mange syke som ikke kjenner at de blir møtt og tatt i mot. Jeg har ikke tall for dette -men kan det være at denne følelsen av å ikke bli møtt, er størst hos den som er langvarig syk?
.
Kan det være at å møte langvarig syke utfordrer noe i oss, som helsearbeidere -der vi helst vil hjelpe og hjelpe raskt? Når vi ikke får det til; hva skjer i oss da?
For meg kan det se ut som om helsevesenet er mer orientert rundt akutt sykdom enn langvarig syke. Dette er et paradoks all den tid det kan se ut som om flere og flere blir langvarig syke
.
Jeg er opptatt av at vi ikke skal glemme vår medisinske historie. Det er fint å huske på at vi har tatt feil mange, mange ganger tidligere og vise en ydmykhet for det vi ikke vet og tørre stå i den.
Jeg er opptatt av at vi skal være klar over hvilke fordommer, hvilken forforståelse, hvilket ønske og hvilken usikkerhet vi møter våre pasienter med -og selvsagt; hvordan dette påvirker møtene mellom to som skal samarbeide om tilfriskningsvei.
Jeg er opptatt av at det beste er å være ærlige overfor pasienten og at pasienten er den viktigste samarbeidspartneren vi har. Min erfaring er at mange pasienter foretrekker at jeg sier at jeg ikke vet, at vi snakker om denne uvitenheten og se om pasienten kan fylle på med informasjon, fremfor at jeg lager egen teori.
.
For samarbeid må det være. Lytte aktivt er lurt. Å være klar over egne fordommer og forforståelse er essensielt. Å vite at pasienten selv oftest vet mye om sin egen sykdom og hva som er bra for dennes kropp og sjel, kan vi ta inn over oss.
Alt dette på kortest mulig tid.
.
Alle kan bli syke, alle kan bli rammet av kronisk og alvorlig sykdom, som du sier. Derfor tenker jeg at de er de friske som må hjelpe de syke, dersom det er et tillitsamfunn vi ønsker oss.
Et veldig godt innlegg Maria Gjerpe.-og en veldig god kommentar av deg Venke Midtlien over her.
Tusen takk!
Du skriver:
«LP byr verken på mestringskurs eller kognitiv terapi, men nærmer seg et kurs i selvhypnose og stressmestringsteknikker. Som deltager ved 3-dagerskurset blir man fortalt at man lager sin egen sykdom ved å ha uheldige tankesett. Man blir også bedt om ikke å ta opp sine symptomer med andre. Dette setter det legeetiske på prøve, og man kan risikere at bivirkninger eller forverring ikke blir rapportert. Det er etter mitt skjønn ikke forsvarlig.»
Debatten inne på Eyr startet med tittelen; «Meninger om ME.» og endte opp som en diskusjon om LP.
Er det ikke rart?
Betyr dette at det er en økende interesse for komplementær og alternativ behandling bl. norske leger?
Jeg trodde trenden bl. norske leger er at de er skeptiske til alternativ behandling?
Jeg leste nylig at bare en av fem norske leger har en positiv holdning til alternativ medisin, mens to av tre sykepleiere er positive.
Mange av pasientene begrunner valget sitt med «alternative» behandlings former med at de vil ta aktivt del i sin egen helse, og at de ønsker å redusere risikoen for bivirkninger ved bruk av tradisjonell medisinsk behandling. Mindre medikamenter.
Andre årsaker kan være at brukeren har hatt et negativt møte med det etablerte helsevesenet. For mange ME-pasienter gjelder det vel at det off. helsevesen ikke har noen behandling å tilby denne pasientgruppen.
Nysgjerrighet, eller et siste håp ved alvorlig sykdom, kan også være utløsende faktorer.
«Ny lov erstattet kvakksalverloven
I begynnelsen av 2004 trådte Lov om alternativ behandling i kraft i Norge og erstattet den 67 år gamle kvakksalverloven. I den nye loven har to hovedhensyn ligget til grunn. Det ene er pasientenes/brukernes selvråderett og valgfrihet, mens det andre er ivaretakelse av sikkerhet. Retten til å drive behandling er avgrenset på noen områder. Dette gjelder inngrep eller behandling som kan medføre alvorlig helserisiko, og behandling av farlige, smittsomme sykdommer. Men den nye loven åpner for behandling av alvorlig sykdom dersom dette skjer i samarbeid eller samforståelse med pasientens lege.»
Man kan dele inn typen alternative behandlere i to grupper. Innen naturmedisin har behandlerne definerte utdannelser av kortere eller lengre varighet, hvor de følger pensum og avslutter med eksamen.
Folkemedisinere har medfødte evner eller nådegaver. Her gjelder ingen spesiell utdannelse. Evnene kan ofte gå i arv.
Felles for de alternative behandlingsfilosofiene er at terapeuten forsøker å styrke kroppens evne til å helbrede seg selv. Derfor understreker terapeuten ofte hvor viktig det er å ha en sunn livsstil, for at behandlingen skal ha effekt. Forholdet mellom kropp og sjel, og at de er i harmoni og balanse, er også viktig innen alternativ medisin.
For LP er tro veldig viktig.
Årsaken til at endel leger er skeptiske til slik behandling, er blant annet at enkelte som driver med alternativ behandling kan gi deg urealistiske forventninger. Legen kan være redd for at du skal bli skuffet, dersom dette ikke fungerer. I noen tilfeller har naturmedisinere også rådet syke til å velge alternativ behandling fremfor den behandlingen legen har forskrevet.
Enkelte typer alternativ medisin kan til og med være skadelige for deg.
Vanlige råd for slike alternative behandlinger er at man skal tenke igjennom på forhånd hva man ønsker å få ut av behandlingen. Still spørsmål og krav til den som behandler deg. Spør gjerne om hva slags utdanning han/hun har, når du kan forvente resultater og hvilke resultater du kan forvente. Andre ting du bør vurdere, er pris og eventuelle bivirkninger.
Det er også svært viktig at dette er noe du ønsker. Ikke la andre presse deg til å prøve noe du ikke har lyst til.
Vi pasientene har hørt om Lp i mange år nå og vet mye om både kurset’s innhold, kriteriene for å bli tatt opp til å delta på kurset og vi vet at man ikke skal rapportere om bivirkninger eller forverring i etterkant av kurset.
I England gikk de så langt at de av kursdaltagerne som ikke kjente noen bedring i etterkant av kurset, fikk beskjed om at de var medskyldig i dette selv. Enten at de ikke hadde trent nok, trodd nok eller at de ikke hadde forstått hva kurset gikk ut på. Kurset hadde ikke noe ansvar for dette.
Vi vet også at det ikke er rom for spørsmål og kritiske blikk. Jeg tror jeg kan si det såpass klart at betraktende, kritiske, spørrende mennesker får ikke plass på et slik kurs.
Mange av kurslederne har kanskje bare et års utdannelse.
Jeg vil tro at det er få som har medisinsk utdannelse.
Prisen er svært høg.
Det er så mange elementer her som ligner på utnyttelse av en fortvilet svært syk pasientgruppen.
Er det ikke umoralsk at norske leger anbefaler et slik kurs til sine pasienter?
Dette er jo ikke et mestringskurs, heller ei kognitiv terapi, men som Maria skriver, det nærmer seg et kurs i selvhypnose.
Hvilke signaler sender legene ut med å anbefale dette kurset?
mvh. Annette Lien
Hei Annette og velkommen til bloggs,
Takk for lang og god kommentar.
.
Det er en interessant diskusjon -alternativ vs skolemedisin.
Vi har jo også eksempel på metoder som tidligere ikke var stuerene, men som nå er akseptert og godtatt som likestilt behandling, som kiropraktikk er blitt i dag.
At noe er «alternativt» behøver ikke bety at det ikke virker, selvsagt. At noe er alternativ betyr heller ikke at vi vil akseptere metoden som evidensbasert. Igjen et selvsagt: Etter gjennomgang av vanlige medisinsfaglige vurderinger.
.
Vi skolemedisinere har noen svin på skogen selv. Det er mye vi har gjort opp igjennom årene som vi egentlig ikke vet om virker eller ei. Det er ikke så forferdelig lenge siden vi begynte å snakke om «evidensbasert medisin». Mye av det vi har gjort, og som har hatt effekt, kan vi nok takke placeboeffekten for, vil jeg tro.
.
Hva som skjer hos noen ved bruk av Lightning Process, LP, vet jeg ikke. Jeg hører historier om dem som er blitt mye bedre og jeg hører om de som har rykket tre skritt tilbake og blitt veldig syke. I tillegg er det mange historier om ingen effekt.
.
Jeg har ikke funnet noen medisinskfaglige studier som viser effekt av LP. Jeg har i grunn ikke sett noen studier i det helet tatt som holder et faglig nivå vi krever for å kunne mene at denne metoden har noe for seg.
.
Om det er umoralsk av leger å anbefale metoden?
Vel -etter min mening er det uetisk.
.
Fordi:
På doktorskolen jeg gikk på i Oslo lærte vi at vi var formidlere og forvaltere av evidensbasert kunnskap, vi skulle gjøre faglige vurderinger som vi skulle videreformidle til våre pasienter, slik at de selv kunne ta et informert valg, basert på det vi vet pr i dag om virkning, bivirkning og sannsynlighet for bedring. Det er et godt sidestepp, eventuelt baklengssteg, fra dette jeg ser nå, som mange leger direkte anbefaler metoden LP.
Pasienten som kommer til meg regner med at det jeg anbefaler eksplisitt er ikke noe jeg gjør etter en magefølelse eller historier om tilfriskning. De regner meg som portvokter av viten. Når jeg anbefaler noe, tenker de at dette er noe de kan stole på virker.
.
Det betyr heller ikke at jeg ikke ville snakke med min pasient om metoden.
På lik linje som jeg vil snakke med min pasient om homeopati, vil jeg være åpen for å diskutere dette dersom min pasient tok emnet opp selv. Jeg ville si noe om forskningen som er gjort, og resultatene av denne. Eventuelt vile jeg presisere at det ikke er gjort forskning i det hele tatt. Jeg ville selv ikke ta opp LP som et forslag, men jeg forstår at andre leger gjør det. Når man hører historier om mirakuløs helbredelse på områder en selv ikke kan hjelpe, er det nærliggende å fremme denne for pasientene sine. Som vi jo gjerne vil hjelpe. For det var jo derfor vi ble helsearbeidere -vi ville hjelpe.
.
Jeg har ennå selv ikke hørt om noen som er blitt sykere av homeopati. Jeg har hørt om pasienter som er blitt sykere av LP og ville derfor vært mer tilbakeholden overfor denne metoden, i tråd med hva Markestad har utrykkt bør være gjeldende for leger per i dag.
.
Dette er mitt ståsted og jeg tror det er et fornuftig ståsted slik verden ser ut i dag.
[...] Les hele blogginnlegget her. [...]
Heisann Maria
Jeg har et søskenbarn som har fått diagnosen ME etter en periode med kyssesyke. Jeg ser hvordan frustrasjonen og begrensningen, både fysisk og mentalt sliter på hele familien. Dette er en familie jeg setter veldig høyt og har derfor prøvd å lete opp litt informasjon ang ME. Din blogg er meget informativ og inspirerende.
Jeg er i tillegg meget personlig interessert i kost og ernæring, og er fasinert av kroppens evne til å reparere om den bare får riktig næring. I den forbindelse har jeg blitt meget interessert i en prosess som kalles Brokkolieffekten. Begrepet startet i 1997 når forsker Peter Eriksson fant ut at et protein i Brokkoli kunne reparere hjerneceller og bedre kommunikasjonen i hjernen.
Jeg legger med noen sider og en filmsnutt jeg ønsker at du titter nærmere på.
Da jeg ikke har funnet noen studier som er direkte knyttet til ME, ville det jo vært interessant å få utført en type studie. Jeg har kontakt med en forsker som har laget et spørreskjema med tanke på en slik studie.
Ta en seriøs titt på denne infoen og gi dine kommentarer.
En artikkel som samler noen av resultatene som foreligger:
http://nhi.no/livsstil-og-helse/kosthold/diverse/brokkoli-mer-enn-mat-34318.html
En samling av studier:
http://www.broccolieffect.com
En liten filmsnutt ang Brokkolieffekten:
http://www.youtube.com/watch?v=Qe3Dg90SxdA&feature=player_embedded
Min artikkel om Brokkolieffekten:
http://teamhaugen.wordpress.com/2010/09/30/brokkolieffekten/
Håper dette kan være med på å bedre hverdagen til mange med ME.
Venter spent på tilbakemelding.
Hei Geir og velkommen til bloggen!
.
Vi har sett flere eksempler på at det vi finner i naturen kan brukes som legemiddler, som for eksempel blomsten Digitalis, som brukes som hjertemedisin.
.
For å kunne ta i bruk etter anbefaling som helsearbeidere, må vi forske. Foreløbig vet vi ikke nok om broccoli som helbredende, etter hva jeg forstår. Mer enn akkurat det kan jeg ikke kommentere om «broccolieffekten», så akkurat det settes det strek for her.
.
Personlig tror jeg at mat er mer medisin enn det vi tar hensyn til i dag, og kanskje vil vi vite mer i fremtiden?
.
Langvarig syke møter hele tiden forslag til fantastiske middler og metoder som skal gjøre dem friske. De fleste som har vært syke over en tid og ikke blir frisk av den hjelpen de får his sin lege, har prøvd det meste. Uten effekt.
.
Til tross for at laboratoriestudier viser at noe kan virke, enten på bare celler eller på mus eller andre forsøksdyr, behøver det ikke bety at det vil ha samme effekt på mennesker.
Det må gjennomføres store studier på mennesker over lengre tid. Det betyr at dersom man vil teste ut om et middel eller en metode virker, må det penger til. Det igjen betyr ofte legemiddelindustri, og de vil selge piller.
.
Dette er kanskje også noe av problemet for det som mange erfarer virker for dem, men som ikke har solide studier bak seg og dermed ikke kan bekreftes?
.
Men igjen -langvarig syke har prøvd det meste, ME-pasientene er ikke noe unntak. Det er stadig noen som vil selge noe til dem og de fleste har lært seg til å være skeptiske og vurderer grundig. I disse internett-tider spres også informasjon om hva som ser ut til å ha god effekt for noen ganske raskt. Når mange nok prøvder det ut, viser det seg at det er få, samlet sett, som har noen effekt i det hele tatt.
Hei Maria
Det er vel liten tvil om at maten er en sterke medisin enn noe legemiddel, og stort sett uten bivirkninger. Den påvirker hormonsystemet og immunsystemet, som er avhengig av å virke optimalt om vi skal holde oss friske.
Det er vel heller ingen diskusjon om hvorvidt kroppen har behov for tilførsel av antioksidanter, for å styrke immunforsvaret.
Slik jeg forstår det av studier som foreligger, er sulforafan en av de sterkeste antioksidantene man kjenner per i dag.
For eksempel følgende studie på brystkreftceller fra mennesker:
http://www.sciencedaily.com/releases/2010/05/100503135432.htm
Broccoli component limits breast cancer stem cells, study finds:
A compound derived from broccoli could help prevent or treat breast cancer by targeting cancer stem cells — the small number of cells that fuel a tumor’s growth — according to a new study.
Og slik jeg har forstått det bør ME pasienter bygge opp immunforsvaret sitt, og da vil et tilskudd med Brokkolieffekt kombinert med Gurkemeie og Selen være kraftfullt.
Om det vil kurere ME-diagnosen, det blir nok å tro på julenissen, da det virker til å være meget komplekst. Men at det vil være med på å redusere plagene og gi en meget høyere livskvalitet er jeg helt overbevist om.
Jeg mener dette burde være en meget interessant studie å utføre i regi av ME foreningen for eksempel, bør jo ikke koste mye heller, det avhenger av antall deltagere. Om man får gode resultater blant noen kan man heller se på mulighetene for å utvide studien.
For å illustrere hva sulforafan gjør i kroppen, kan man se for seg følgende:
Man har et hus med tusen rom. I noen av de rommene brenner det, men man vet ikke i hvilke.
Forskjellige antioksidanter har sine arbeidsområder, og kan ses på som brannmenn man sender inn for å slukke brannene. Det tar tid før de finner riktige rom.
Sulforafan setter i gang husets eget sprinkelanlegg som er montert i alle rom, og fungerer dermed raskere og mer spesifikt og kraftigere.
Jeg vet du har mye å gjøre og ditt å slite med, og det er helt tydelig mange som følger dine innlegg og hører på dine råd.
Men jeg håper at du allikevel kan finne tid til å se nærmere på Brokkolieffekten, enn å vente på at Legemiddelindustrien skal finne et preparat med nok av bivirkninger som sannsynligvis har dårligere effekt, men som kan patenteres og tjenes penger på.
Geir
Hvor har sunt fornuft tatt vegen?
Jeg er psykolog og har vært ute ur jobb siden 5 år på grunn av utmattelsessyndrom.
Når personer uten utdannelse i hvordan kroppen fungerer, da kan jeg skjønne at det er lett å la seg forføres av det her. Reklamen er forførisk samtidlig som uetisk. Det bekymrer meg mer når jeg leser om at leger og annen helsepersonal foreslår for pasientene at gå på den her tre dagers LP treningsprogrammet. Jeg har selv privat fått tips om LP av helsepersonal, deriblant en psykologkollega. Jeg trakk meg tilbake. Jeg var veldig dårlig og hadde ikke lyst til å forklare hvorfor jeg ikke trodde på det her og at kroppen er mye mere komplisert enn så her. Da hadde jeg nok av meg selv.
Når jeg har arbeidet i psykiatrien har vi fått mange henvisninger om pasienter som fått diagnosen depresjon etter at utredningen ikke har vist noe. I samtaler med pasienter har det vært noe som ikke stemte. Det har vært mange og lange psykiske og fysiske belastninger for mange, til de ikke orket å stå på bena lengre. Noen hadde ikke klart å reise seg opp etter en infeksjon eller en rad med infeksjoner.
Dr. Christina Doctare skrev for litt over 10 år siden en bok som heter «Hjernestress – kan det ramme meg? Det var en meget god bok som både gav meg , pasienter og legene en god knagg å holde i. Siden har det kommet mye annet spennende forskning og vi lever i en spennende tid.
Jeg husker når jeg på 90-tallet arbeidet som psykolog i Oskarshamn. Da funderte man på hvorfor whip-lash pasienter ikke kom videre fra den kris man fikk etter bilulykken. Jeg og en psykolog kollega testet dem og testene viste tydelige tegn på kognitiv svikt, hjernen hadde tatt stryk av bilulykken. Det var fysiskt, med en psykisk tilleggsbelastning!
Som jeg forstår er det mye vi ikke vet om ME, og da det er så forskjellige resultater på ME, burde det være på forskningsstadiet. Når ikke forståelsen er på plass, gis det rum for fordommer.
Det er et merkelig antakende at en behandling skal være egnet for hele diagnosegrupper! Pasienten skal tydeligen tilpasses behandlingen. På universitet i Lund fikk vi lære oss at vi skal gjøre en vurdering og deretter legger vi opp en behandling sammen med pasienten.
Hadde vi vært totalt bevisst hadde det vært lettere å ta ansvar for sitt liv, men slik er det ikke.
Det er populært å si at vi skal forandre våre tankemønstre, og her lyser en rød lampe. Får man hjelp med rett verktøy til dette er det spennende. Men hvis en ikke har det kan det bli annerledes. Da kan de «positive tankene» legge lokket på de negative. Da snakker vi om benektning, og å øke de intrapsykiske konfliktene. Man får mer spenninger i kroppen. Jeg har lest blogger om hvordan de har beruset seg i de positive tankene, men måneder senere har blitt dårligere igjen. Som psykolog har jeg møtt mange mennesker som har tatt til seg det å tenke positivt. De tenkte positivt til de kollapset av utmattelse!
Når vi skal ta ansvar for vår helse er det mye vi skal tenke på. Kunnskaper trenger å ha siktets inn i kroppen fra hodet og til resten av kroppen. Da har de blitt en innsikt. Da får vi mer intuisjon. Vi skulle også behøvd å ha kontakt med alle erfaringer vi har gjort i livet, de skulle med andre ord være med i vitendet. Vi skulle trenge å ha det her fra alle tenkelige synsvinkler. Vi skulle trenge å gjennomskue alle samfunnets dårlige helseråd, for eksempel om maten. Tenk alt vi har sett, hørt, tenkt og følt, og de beslutninger vi tok for 20-30 år siden når vi ikke visste bedre. Vi har barndomsopplevelser og sykdommer i familien og så videre…
Livet er ikke en enkel tråd, som er så enkel å følge.
Pasientens maktesløshet kan raskt bli vår egen, men da risikerer vi å bli handlingslammet. Det hjelper ingen!
Det er bedre å sette ord på sin maktesløshet og å si at det her vet jeg ikke mye om. Pasienten føler seg tatt på alvor, og forstått. Det gir håp om mennesklighet og varme!
Samfunnet risikerer i bli kaldt og overfladisk som det er.
Jeg ønsker å gratulere deg Maria til gode blogg innlegg.
Sprid dem rundt! Behovet for mer debatt, kunnskap og refleksjon er stort!
Hilsen,
Anna-Lena Grønland
Psykolog
Velkommen til bloggs, Anna-Lena,
Takk for en lang og reflektert kommentar!
Kommentaren din står fint slik den er, uten mine refleksjoner, som kanskje bare blir forstyrrende.
Kva gjer ein som behandlar i møte med pasientar med alvorleg sjukdom uten dokumentert god behandling?
Først og fremst står ein i situasjonen, lytter til pasienten, prøver å støtte og hjelpe så godt ein kan. Så prøver ein å tenke på moglege tilnærmingar både diagnostisk og terapeutisk som kan tenkast å vere til nytte, sjølv om dei enda ikkje er dokumentert. Og så merker ein seg for sin eigen del kva som synes å ha virka gunstig og kva som ikkje har vore det – for den sinskilde pasienten. Grunnlaget for meir systematisk utprøving og dokumentasjon blir vel ofte lagt gjennom slik utprøvande tilnærming.
Fysioterapeut Merete Sparre har skreve eit spennande innlegg om korleis ho har nærma seg pasientgruppa med ME :
http://www.tropos.no/wp-content/uploads/2010/10/Ti-år-med-treningsgrupper-CFSME-konferanse-Tromsø-2010.pdf
Eg registrerer at ho var begeistra for Lightning process men er blitt skeptisk etter som ho har fått meir erfaring.
Mange legar har høyrt begeistra enkelthistorier om LP. Eg synes ikkje det er rart om denne muligheita blir nemnt for desperate sjuke pasientar, og eg synes ikkje det er rart at pasientar ønsker å prøve dette sjølv – sjølv om det koster dei dyrt. Så mykje omtale som denne behandlinga har fått, synes eg det er berre rimeleg at behandlingsmåten blir presentert på ein kongress om ME, slik at ein kan danne seg eit bedre bilde av kva dette er, og slik at ein kan få eit inntrykk av dokumentasjon – eller mangel på dette.
Det ein lege sjølvsagt ikkje kan gjere, er å gå god for at dette kjem til å virke, eller er uten bivirkning. Ein kan heller ikkje kreve slik behandling som forutsetning for trygdeytingar, og det er heller ikkje rimeleg at den blir dekt av det offentlege.
Sjølvsagt må det forskast på virologien og biologiske mekanismer i ME, og vi må vone på terapeutiske gjennombrot her. Også her må ein stille krav til dokumentasjon før det blir anerkjent behandling.
Aner eg ein undertone av at dersom LP virker (eller sjølvhypnose for den del) så beviser det at ME er ein innbilt sjukdom, eller at ein blir satt i bås med psykiatriske pasientar som ein ikkje vil høyre heime blant??? Det er i så fall ein tankemåte eg ikkje aksepterer. Korleis vi tenker påvirker målbare fysiske funksjonar. Eg ser ikkje noke merkeleg i at endra tankemønster påvirker immunsystemet slik at kroppen lettare kan slå tilbake ein virusinfeksjon, eller endre etablerte uheldige endringar i balansen i det autonome nervesystem, eller påvirke hormonell ubalanse. Det skal finnes studier som viser at psykoterapi påvirker utviklinga av kreft, så korfor ikkje ME?
Der er så mange enkelthistorier om LP og ME, at det viser for meg eit behov for forskning på LP som behandlingsmetode. Kva med langtidsresultata? Blir det kortvarig bedring for dei som blir bra, og så stort tilbakefall? Kor stor er faren for forverring? Fins det indikatorar som kan spå om kven som har nytte, og kven som ikkje har det?
Men som sagt ovanfor, må ikkje dette vere einaste innfallsporten i ME-forskning.
Hei Ottar Grimstad.
Jeg skal være kort. Jeg er ME pasient. Men anngående dette med at ME pasienter ikke vil bli stempla som psyriatriske pasienter er nok at ME er en nevrologisk diagnose. Og veldig mange har i tillegg opplevd så mye negativt om psykritrien fordi legen har sent pasientene denne veien i tidlig fase og de har måtte kjempe en unødig kamp. Og muligens blitt mye værre. Opplevd å bli masse medisinert og har fått mange bivirkninger av det også.
Jeg ble også sendt denne veien for snart 15 år siden, jeg må innrømme at jeg ble ikke noe bedre. Jeg fikk pratet om min fustrasjon over det å være syk og i en uheldig situasjon med to små barn den gangen. Men han kunne ikke hjelpe meg. Han trodde nok at jeg ikke helt forstod min egen situasjon. Men det gjorde jeg godt. Og det var ikke snakk om lykkepiller da. Hadde ikke bruk for noen heller, var ikke deprimert eller hadde noen andre psykiske lidelser. Men det skal sies at jeg nok heller ville ha hatt det og fått skikkelig hjelp enn å ha gått slik i 15 år uten behandling og hjelp. Etter 13 år fikk jeg diagnosen ME, og da forstod jeg hva, hvorfor og hvodan jeg måtte legge om livet mitt.
Jeg har brukt selv posetive belønninger til meg selv for å holde ut og etter mestring av nye ting. Fordi når en blir så syk må en noen ganger lære å «gå» på ny.
Men hvordan? Jo jeg kunne feire de å få vasket håret med en kopp te.Sitte i stolen med pc, i stedet for å ligge. Kun lage litt middag. Kanskje bestille pizza. Vi feiret med kaker og da jeg gikk på fjellet første gangen feiret jeg med å springe ned. Galskap vil noen MEere kanskje si, men i kroppen min var det så posetiv glede at det gikk veldig bra. Og Da er det viktig å lære seg å hvile. Slappe av skikkelig. Uten å tenke på noe, men bare puste og senke roen i kroppen slik at den ikke jobber. Eller føler at den er ute på tur enda. Jeg måtte flytte gjerde og sprenge bittesmå grenser. Men smertene i hodet forsvant ikke, og de kommer og går på kroppen likevell.
Jeg har også en lege som spurte om jeg ikke kunne reise til London. Nei, jeg kan ikke det. Jeg klarer bare engelsk om morgen, utover dager faller den bort og jeg orker ikke å tenke engang på engelsk og finne ordene svarte jeg. Men det er litt avlegs også, jeg sa han måtte utvide horisonten litt. Og fortalte hva jeg ønsket, men fikk ikke noe gehør for det ennå. Men det skal sies han tar MEn min veldig seriøst, og den som lever får se. Jeg gir ikke opp i allefall. Jeg tror LP kan virke slik at du kan mestre mere i hverdagen, jeg tror nok at noen kan føle seg nesten helt bra også. Men så er det noen av oss som tror at en kan bli værrre fordi en blir fustrert over å ikke få noen resultat eller at en blir sykere fordi en bruker kroppen mere fysisk. Jeg er redd for å bli en av de som kan bli værre fordi jeg er slik at jeg får dårlig samvittighet og lei meg. Og da har jeg det faktsik mye bedre med belønnings/hvile metoden som jeg bruker i dag. Og fra å være skikkelig dårlig til å studere/være avlastingshjem etter jeg fikk diagnosen for to år siden er veldig bra. Men det skal sies at jeg har gått på urter og kosttilskudd. Og energien har gått oppover, etter å ha sluttet med det i noen mnd nå. Er jeg blitt mye sykere. Og blir jeg dårligere enn det jeg er i dag må jeg nok droppe studiene også. Så jo alternativ behandling er noe for meg da det ikke finnes noen behandling for de som ikke er stinn av penger. Og det fungerer!!
En annen ting som takes sjeldent opp er at vi som har så alvorlig kognetiv svikt ikke klarer å fylle ut papirer eller å følge opp ting. Enten så glemmer vi det, er så utmattet at en ikke greier å snakke, men alle ordene er der i hodet. Eller at en ikke klarer å forholde seg til alle lover regler, eller vi blir dømt fordi vi ikke klarer dette. Du som er så flink til å sy, må jo klare å fylle ut et papir. Nei, og jeg klarer heller ikke å lese en oppskrift. Så jeg må bruke fantasien. Jeg har mistet så mange penger fordi jeg ikke har klart å betale mine regninger. Fordi jeg har glemt, eller husker det i hodet, eller til slutt blir så lei meg fordi vi har så lite av dem. Men for mye til å få støtter. Husker ikke hvor jeg legger papirer enda vi har faste plasse for slikt. Kommer ikke på det, og det gjør så vondt inne i hodet når en tenker og samvittigheten blir ikke noe bedre av den grunn.
Og spør en hjelp, og får hjelp……så får en til svar, dette klarer du selv du som er så flink til å snakke eller er så smart. Smart?
Nå har jeg igjen rotet meg helt bort her. Men det er enda mye som mangler i hjelpen hos de sykeste, også hos de som er som meg med store smerter og kognetiv svikt. Men som har greid å stable seg på beina igjen og begynner å bli en del av samfunnet. Men det er veldig vanskelig å få venner, få jobb og gli inn i et miljø der en kan trives etter å være ME syk hvis en ikke har et nettverk. Fordi mange ser faktisk ned på ME eller at de sier jeg har vært sliten jeg også, eller utbrent. Men jeg har aldri vært utbrent. Og inne i hodet mitt har jeg planer hva jeg skal gjøre hver dag. Og gleder meg over det jeg får gjort. Man trenger ikke å være en bitter ME syk, men en glad og god en. Og det tror jeg veldig mange er. De er glade og gode mennesker som gjør så godt de kan i den situasjonen de har kommet opp i. Og derfor så tror jeg også at vi prøver det meste for å bli bedre. Alle på sin egen måte. Fordi de ikke finnes noen oppskrift og metode som er sikker. Det som med diagnosen også. Det fantes ingen tester tidligere, men ser posetivt på at det skjer noe på forskerfronten og at man kan begynne å ta tester av pasienter. Det som er synd er av vi må koste det selv.
Borghild Nekstad
Hei Borghild Nekstad
Eg har stussa i dette at ME absolutt skal karakteriserast som ei nevrologisk diagnose. For meg høyres det meir ut som ein systemsjukdom som rammer mange organ, hormonellt, tarm, immunforsvar og også hjernefunksjonar. Ein del av disse skilla i medisinen mellom spesialitetar, er av og til litt kunstige. Framståande professorar i nevrologi har også skreve aviskronikkar og frabedt seg å få ME som nevrologisk sjukdom. Sjølv om professor Nyland har gjort eit stort arbeid for pasientgruppa, er eg ikkje sikker på om det er nevrologar som kjem til å føre denne forskninga til målet.
OG
Hei Ottar
Egentlig er jeg enig i det, men mange MEere er veldig opptatt av dette med at det er en nevrologisk diagnose.
Jeg for min del kan nok kalle det for smerte lidelse ettervert som symptomene mine har begynt å forvinne. Men hele sytemet i kroppen begynte å gjøre opprør(går det ann å skrive det). Jeg har tenkt på dette lenge nå. Og jeg som pasient føler nok at leger er opptatt av et symptom om gangen, ikke hele mennesket som har en kropp som ikke vil fungere. Som ikke orker å jobbe selv.
Kroppen er på høygir sier leger, jeg følte hele tiden at jeg var på lavgir, alt gikk i saktefilm. Alle bevegelser også. Smertene ble store og runde til slutt. Ikke lynede og kvasse i korte glimt som det var i en periode. Jeg greide ikke å forstå dette med stress og min ME helt til jeg begynte å analysere meg selv da jeg ble stressa eller sint(sulten), hvordan kroppen da virkelig reponderte kraftig og jeg ble liggende rett ut i timer under dyna i feber mange ganger. Eller så enkelt måtte akutt på do….
Og Beate jeg har også lest det om at Nyland snakket om energimedisin. Kanskje er det noe i det? Han har sett og snakket med mange av oss og vet hva han snakker om.
Og jeg ville heller ha vært psykisk syk og fått riktig hjelp enn å være i den situasjonen jeg er i nå. Og kanskje vært ute i jobb.
Jeg syntes Anna – Lena Grønland sier mye fornuftig og er enig med deg i det Maria, at det kan virke forstyrrende å kommentere det innlegget ytterligere. Jeg ønsker bare å takke for at det er flere som åpner for en helhetlig tenkning omkring ME. Vi er jo hele mennesker…
I innlegget til Ottar Grimstad reagerer jeg på et par ting:
Hvis LP er en like utprøvende behandling som f. eks fysioterapi eller kiropraktikk (ME – paienter henvises gjerne både hit og dit uten at legen er sikker på at behandlingen virker), hvorfor skal ikke denne behandlingsformen kunne dekkes av folketrygden? Fordi man tviler like mye på metoden som på pasienten?
Når det gjelder det å få en psykiatrisk diagnose, så tviler jeg på at ME -pasienter er så mye mer annerledes enn andre pasientgrupper. Det er noe med det, at når du kjenner det i kroppen så virker det rimelig hensiktsmessig å undersøke den fysiske kroppen.
Det finnes tragiske tilfeller av feildiagnostisering: En bekjent ble erklært stressa og behandla for magesår i to år. Han døde nå i sommer – av kreft i mage og tarm med spredning til skjelettet. Han ble aldri ordentlig undersøkt fysiologisk, fordi legen ut fra anamnesen trakk den konklusjon at magesmertene skyldtes noe psykisk. Ei venninne av meg har nettopp fått beskjed om at hun har skiveskader i nakken. I 18 år har helsevesenet venta med å ta CT og MR. Hun har besvimt, kasta opp, hatt en umenneskelig hodepine og vært totalt utmatta – og fått beskjed om at det er psykisk. Det hjalp henne ikke akkurat at hun faktisk også slet med traumer og depresjon, men det hjalp helsevesent å beholde henne i psykisksekken. Sjøl har jeg opplevd noe lignende: Jeg er en «typisk psykosomatiker». Min barndom og oppvekst har satt sine spor i kroppen, som de lærde sier og jeg har hatt muskel – og skjelettplager hele livet. Det gikk år og dag før jeg ble sendt til MR og CT og når det først var gjort, viste det seg at jeg hadde prolaps både i ryggen og i nakken. Sånn kunne jeg fortsatt, men det er ikke særlig interessant.
Det som er interessant er det jeg oppfatter som en uthuling av begrepet *psykosomatisk*. Alle vet at psyke og soma henger sammen. Det forunderlige når det gjelder all synsingen om ME, er at her får *psyke* en helt annen valør enn *soma*. Det snakkes ikke fullt så mye om at «ting henger sammen» som om at «det skyldes psyken». Jeg mener det er for mye fokus på hva pasienter kan og bør jobbe med – psykisk – for å bedre egen helse, ja endog bli frisk. All den tid forskning omkring ME er så i startgropa, mener jeg både leg og lærd kunne være litt mer ydmyk og edruelig både i forhold til sykdomsforløp og behandling.
Det er jo ikke sånn, at om man har en psykisk lidelse (pr. definisjon), så er man forskåna fra å bli syk i kroppen. Psykisk syke kan også brekke bein, få influensa og blindtarmbetennelse – og ME…
…for ikke å snakke om at man kan bli psykisk syk av å leve med fysisk sykdom, smerter og plager…
Hvordan vi tenker har selvsagt noe å si for helsa vår. Jada, til og med kreftpasienter kan ha utbytte av psykoterapi og kognetiv terapi. Men derfra til å si at ME – pasienter kan «tenke seg friske» med LP eller annen metode er å dra den litt vel langt. Anna – Lena Grønland sier noe klokt om terapi som mestringsstrategier. Jeg savner mer fokus på akkurat det! Terapi fører ikke alltid til helbredelse og fravær av sykdom, men kan være nyttig for å komme seg GJENNOM et sykdomsforløp. Jeg forstår at det kan synes som et nederlag for leger og behandlere, at pasienter ikke blir friske, men det er nå en gang sånn at det finnes ikke en pille for alt som er ille. Kan leger og behandlere – og alle andre med de gode rådene sine – forstå at det oppleves som et nederlag for pasienten også, å ikke bli frisk?
Fordi jeg har et sammansatt og komplisert syndrom (ja det kalles ofte det også) som ingen vet noe sikkert om, forventes det at jeg underkaster meg usikre behandlingsformer. Jeg har prøvd mye. Mye rart og mye dyrt !!! som jeg ikke ble frisk av. For å være ærlig er jeg ganske sliten av å bli pådytta hokus – pokus – behandlinger, men sånne tanker skal man jo helst holde for seg sjøl. Avslutningsvis vil jeg gjerne si at: Når noe ser ut til å være for godt til å være sant – så er det gjerne nettopp det…
Til Rose Gube
Ikkje berre kroppslege symptom fortener ei skikkeleg kroppsleg utgreiing, men også psykiske. Mange kroppslege sjukdommar kan gi symptom som vi kaller psykiske. Vi henger sammen som heile menneske. Eg blir trist når eg les om pasientar som går gjennom langvarig liding med eit «psykisk» eller «psykosomatisk» diagnose – uten at dei er blitt skikkeleg undersøkt.
Reint personleg trur eg ikkje at ME skuldast tankefeil. Men sjølv om ME skulle skuldast ein infeksjon, så kan det tenkast at tankeprosessar påvirker immunsystemet og hormonelle faktorar, og kan ha betydning for tilfriskning. Dette er tru, eller hypotese som må utfordrast gjennom forskning.
Elles må eg innrømme at eg ikkje har henvist til verken fysioterapi eller kiropraktikk for ME, fordi eg ikkje har forstått korleis det kunne hjelpe. Men kanskje det var feil, i alle fall om ein fann einfysioterapeut som Merete Sparre.
OG
Hei Ottar.
Jeg ønsker først å si at jeg kjenner igjen mye av det som Rose Gube forteller om. Jeg har møtt mange pasienter som har følt seg slik som Rose forteller om der det senere har vist seg å være somatisk allikevel.
Når det gjelder stressmestring er det noe som kan være til nytte i alle diagnoser.
Når den svenske legen Christina Doctare gav ut sin bok «Hjernestress – kan det ramme meg» gikk det opp mange lys for meg, og ikke bare for meg. Jeg anbefalte boken for mange pasienter og primærleger jeg hadde samarbeide med. Noen primærlege anbefalte den senere til en pasient som han henviste til meg. Kronisk stress setter mange spår i kroppen som du vet. Det sliter jo på alle organ i kroppen, hormonebalanse, immunforsvar og så videre. Når man forklarer det her for pasienter pleier de ikke ha vansker for å si at de har vært stresset, og nå har det blitt psykisk.
Som psykolog har jeg ikke selv hatt problem med en depresjonsdiagnose, til jeg har nått frem med mitt budskap. Mine helseplager i kroppen.
Jeg har bra folk omkring meg. Jeg begynte med å gå mange runder med meg selv, men det virket ikke. Jeg tok kontakt med en psykologspesialist, for jeg skjønte jeg måtte gå den vegen for å forståelse at det her også sitter i kroppen. Min intuisjon sa at det satt i kroppen. Psykologen sa at det her ikke er en vanlig depresjon og utbrenhet. Det trengs fler utredninger. Du kommer ikke å blir frisk av å bare gå i samtaler.
Jeg tok kontakt med en neurolog, og gikk gjennom en utredning for ME, deriblant en neuropsykologisk utredning. Svaren var at min historie var typisk ME, hadde jeg bare kunnet si dagen jeg hadde vondt i halsen, og deretter utmattet. Men utmattelsesyndrom er det likevel. Kronisk er et ord jeg ikke ønsker å ta i. Jeg har lagt mye penger på ulike behandlinger. Det går langsomt frem.
Deretter har jeg som psykolog intressert meg mer for kroppen. Med å kutte ut sukker og hvetemel, forsvant min feber siden flere år. (1 grad for høy temp.) Kolesterolet ble normalt. I år har jeg fått rede på at jeg hadde den øverste nakkevirvelen i klem, og det kunne forklare mange av min symptomer.
Nå leser jeg om forskning om retrovirus.
Jeg har har begynt å interessere meg mere for somato-psykiske prosesser.
Jeg leser mye om matens betydning for kroppen og så videre.
Jeg blir også skeptisk når jeg hør og leser om ME pasienter som har blitt dårligere av LP. Jeg er helt enig med deg i det du skriver om at det trengs forskning.
Stressmestring og å skru ned på stressmotoren i kroppen kan være en del i det hele. Sen kan stressen ha satt spår i kroppen som definitiv er somatisk. Det er ikke noe nytt for verken deg eller meg.
Det må gå å tenke mer helhet i helsevesendet. Det må gå å tenke flere perspektiv samtidlig. Det ene trenger ikke å utelukke det andre.
Min erfaring er at det skillet mellom psykiatri og somatikk er veldig begrensende. Vi trenger å tenke nytt.
Jeg har en klok primærlege som tenker brett, noe annet skulle ikke fungere for meg.
Jeg må si at homeopaten min og osteopaten min har en mer helhetlig syn på mennesket enn hva vi i helsevesendet har lykkets å få til. Nå er jeg hard i mine ord, men når jeg har vært skikkelig dårlig har det faktiskt følts slik.
Men i rettferdighetens namn har jeg sett mange mirakler i helsevesendet i alle år jeg har jobbet der. Men det ikke enkelt å ha et utmattelsestilstand, og jeg ber derfor om forståelse for det jeg har følt.
Jeg ønsker derfor å være med i den her debatten for å gi stimulanse til å tenke nytt i helsevesendet. Vi som arbeider i helsevesendet får mange innsikter og refleksjoner når vi selv er hjelpetrengende og syke.
Min ønsken er å være med om å stimulere til nye tanker til hva helse og sykdom er, kanskje å påminne om ting som vi egentlig vet.
Hei Anna-Lena
Kanskje somato-psykisk er eit ord vi skulle ta ibruk, i staden for psykosomatisk som er blitt eit litt vanskeleg ord. Eg er svært samd med deg i at skillet mellom somatikk og psyke er begrensande på vår forståing av mennesket som eit heilt vesen.
OG
Til Ottar Grimstad.
Det blir feil å antyde at ME-pasienter er redd for å bli satt i bås med psykiatriske pasientar som ein ikkje vil høyre heime blant???
Det er ikke det det handler om.
Vi har respekt for psykiatriske lidelser og psykiatriske pasienter, men ME hører ikke inn under psykiatrien.
Det er forholdsvis mye snakk om
kropp eller sjel, fysisk eller psykisk, kropp eller hode,
o.s.v
det er forholdsvis mye snakk om LP ,
vi kaster bort tid og penger,
Pasientene vil ha medisinske undersøkelser, biomedisinsk forskning og rett behandling.
Pasientene er lei av å vente på skikkelige utredninger, markører/tester og behandling.
Nå må noe skje.
Hei Annette
Pasientane vil bli friske. Skal vi greie det, må vi forske både på årsaksfaktorar og behandlingsmetoder.
Så langt har eg ikkje fått rapportert dramatiske resultat i form av pasientbedring av masse medisinske undersøkingar og biomedisinsk forskning, men eg håper sjølvsagt i lag med deg, at det kjem.
Men eg har fått høyre rapportar om dramatisk bedring etter LP. Kanskje er det humbug? Men dersom det har noke for seg, er det ei behandling som fortener å bli fordomsfritt vurdert. Og dersom det er humbug, skikkeleg avslørt.
Og det er her mi undring set inn. Vil ein ikkje vite? Er det fordi ein «veit» at det ikkje «kan» virke?
OG
Hei Ottar Grimstad.
«Så langt har eg ikkje fått rapportert dramatiske resultat i form av pasientbedring av masse medisinske undersøkingar og biomedisinsk forskning, men eg håper sjølvsagt i lag med deg, at det kjem.»
Nei, nå er det vel ikke så mange pasienter som har fått medisinke undersøkingar i det offentlige helsevesen med denne diagnosen heller da, men det begynner jo å ble en del pasienter som er i behandling hos den belgiske legen Kenny De Meirleir og på Lillestrøm Helseklinikk og mange av disse har jo blitt betraktelig bedre.
Jeg har selv blitt mye bedre av slik medisinsk behandling.
Jeg kjenner meg selv så godt at jeg vet 100% sikkert at min sykdom ikke er psykisk eller psykosomatisk, men somatisk.
Så vi har noen slike pasienter også som har fått denne diagnosen.
mvh. Annette Lien
Hei Beate
Du skriv:
«Ja, jeg tror mange ikke tror at LP kan virke mot fysiske sykdommer, som man er overbevist om at man har.
Mitt inntrykk er at leger stort sett mener det samme. Jeg har lest utallige kommentarer fra leger de siste årene på at de etter at de har sett at LP virker på mange ME-syke er helt overbevist om at dette handler om psyke mer enn soma.»
Eg trur du kan ha rett i begge deler, og det er dette eg ser som eit problem. Dette er ein tankemodell som har fulgt oss i mange hundrede år (tusenvis) – og den er ikkje lett å kome bort fra.
Eg trur det er teoretisk mogleg at behandlingsmetodar som går på tankemønster, kan virke sjølv om sjukdommen i utgangspunktet har hatt f.eks. ein infeksjon som årsak.
No veit jo ikkje eg om LP virker, eller om den virker på noken men ikkje på andre. Vi mangler jo dokumentasjon. Men dette må vi kunne undersøke og utforske fordomslaust uten å tenke fordomstankar som «Eg veit jo at ME er fysisk, eg kjenner det på kroppen, så da må det berre vere tull med LP så det bryr vi oss ikkje om å undersøke».
Beate, jeg er så enig med deg i dette du skriver her.
Jeg kjenner meg virkelig igjen, og føler det samme.
En ting skal være sikkert at har jeg funnet noe som jeg føler kan passe min sitasjon og mine smerter/utmattelse. Så kan en være sikker på at legen sier nei, det er ikke forsket nok på eller liten erfaring med dette i Norge. Vi vet ikke nok om det. Ja men…det fungere, livskvaliteten min blir bedre. Om ikke annet en periode i mitt liv.
Jeg dør jo ikke av prøve.
Det er da en blir skuffet når en får opplyst opp å reise til London. Jeg viste med en gang hva legen mente. LP kurs. Synd at det er vi som må forske, og leite etter noe som kan være bra for oss, noe som kan hjelpe. Og når andre med ME får hjelp av dette hvorfor ikke meg. En går trist hjem og blir deprimert og lei seg. Og kanskje må ende opp i stedet med «lykkepiller». Det spørsmålet jeg stiller meg noen ganger hvorfor?
Fordi vi prøver så hardt å finne en løsning og kommer med forslag eller???
Blir legen lei slike som meg, sikkert nok!
Borghild
Glemte å kommentere den siste biten i kommentaren din Ottar Grimstad.
«Men eg har fått høyre rapportar om dramatisk bedring etter LP. Kanskje er det humbug? Men dersom det har noke for seg, er det ei behandling som fortener å bli fordomsfritt vurdert. Og dersom det er humbug, skikkeleg avslørt.
Og det er her mi undring set inn. Vil ein ikkje vite? Er det fordi ein “veit” at det ikkje “kan” virke?»
*****—-****
Jo, jeg vil gjerne vite. Det hadde vært int. og testet ME pasienter med gode markører/tester ala dei som Kenny De Meirleir eller de på LHK bruker. Delt pasientane inn i grupper i forhold til hva testene viser, satt de på et LP kurs. Uten at pasientene siles ut etter hvor motiverte de er til å ta kurset.
Deretter skulle pasientene gå igjennom de samme testene la oss si etter tredje kurs dag (da de sier at de er friske) etter 3 måneder, 6 måneder og 1 år.
Det er flere grunner til at vi hører rapportar om dramatisk bedring etter LP. Utsilinga før kurset. De blir fortalt at de skal formidle til omgivelsene at de er friske. Dette lærer man allerede første dag. Placeboeffekten, men dette med tilfriskning er også en viktig del av markedsføringen. Det er klart det er viktig å ha høge statestikker på friskhet å vise til, for å selge kurset videre. Det er nesten som et pyramidespill dette her vet du.
Uansett forskning eller ikke, bruk pengemidler til biomedisink forskning. Vi må videre på den fronten også her i landet. Vi kan da ikke sitte å se på at vi blir liggende så langt etter.
mvh. Annette Lien
Hei alle sammen og takk for kommentarer!
.
På mandag og tirsdag deltok jeg på konferansen jeg skriver om i innlegget, for å selv se og høre hvordan dette ble i praksis.
Underveis skrev jeg et par adhoc-referater om mine refleksjoner som kan leses her:
.
Hva vi ikke vet… fra dag 1
Hva vi vet… fra dag 2
.
Refleksjoner, korte, om møter der man som lege ikke vet:
Uvitenhet som kilde til visdom.
Den som vil lese og kommentere er velkomne til det!
.
Jeg har lyst til å si:
1. Om Lightning Process: Som Merete Sparre var jeg også veldig positiv til LP, men det har endret seg etter pasienterfaringer. Det betyr ikke at jeg ikke mener man skal forske på metoden, men den må i tilfelle forskes på innenfor helsevesenet, i helsevesenets regi. Vi skal ha i mente at Aktiv Prosess, som er hovedaktørene i Norge er kommersielle aktører. Firmaet er registrert i Brønnøysund under bransjen “Undervisning i idrett og rekreasjon” og har ikke veldig mye med behandling av alvorlig syke mennesker å gjøre. Hvem skal ta ansvar når det oppstår alvorlige komplikasjoner? Etter hva jeg hørte på konferansen ble jeg skremt av manglende medisinsk innsikt og kunnskap.
.
15 000 kroner koster det pasienten å lære å “tenke seg frisk”. Eierne har solide 7 millioner i driftsresultat. Dette er ikke mindre enn formidabelt. Det betyr ikke at jeg kritiserer at noen tjener penger, det betyr bare at jeg er ekstra forsiktig og stiller høye krav til dokumentasjon når det er mye penger involvert. Live Landmark sa selv at metoden var udokumentert og at hun ikke hadde noen som helst helsefaglig kompetanse.
.
Vi er mennesker og mennesker lar seg forføre av penger og tar ofte snarveier og kutter hjørner der det er mange kroner involvert. Dette er ikke en antagelse eller anklagelse overfor aktørene bak Aktiv Prosess, men en generell betraktning.
.
Live Landmark har nå ved to anledninger sagt til meg, direkte og ikke i plenum, at det er viktig at det koster mye penger slik at pasienten er topp motiverte for å oppnå ønsket resultat. I tillegg foregår det en aktiv utsiling av deltagerne. Kun de som kan vise til overbevisning om at dette er metoden som skal virke for dem, får delta. Jeg kan vel egentlig ikke helt se for meg hvordan man skulle teste ut metoden for å avsløre den som placebofundert, som jo er hovedmålet med å forske på den, gitt disse premissene som metoden bygger på. Dersom jeg har forstått Phil Parker, mannen som har laget metoden, rett -er hele metoden fundert på placebo. Og det er greit -vi vet at placebo virker -men er det dette vi eventuelt skal anbefale våre pasienter å bruke 15 000 på?
.
Jeg synes foreløbig ikke det er greit at metoden i det hele tatt anbefales, fordi jeg har hørt om stygge saker i kjølvannet av den. Jeg tar det altså enda lenger enn deg, Ottar -som sier at som lege kan man ikke gå god for at den virker eller er uten bivirkning. Dette til tross for at jeg vet hvilken situasjon en som lege er i når en føler seg hjelpeløs og har hørt om mirakuløse helbredelser. Til tross for at det kan høres slik ut, er jeg ikke spesielt opptatt av LP.
.
Det problematiske med LP på denne konferansen, og som er det jeg kritiserer, er at den fikk så stor plass på en medisinsk konferanse og dermed tar plass fra andre, mer viktige saker, slik jeg ser det når man skal informere fagfolk.
.
Det var desverre også lite grundig gjennomgang og drøfting av hva internasjonale medisinske forskere diskuterer. «Alle» var opptatt av Wyller og baserte det meste av det de snakket om og hva de gjorde rundt hans teori.. Temaet drøfting av internasjonal forskning var nærmest glitrende fraværende på konferansen og det var ingen medisinskfaglig diskusjon overhodet i plenum rundt LP. Dette er problematisk og svekker tilliten til den medisinsfaglige vurderingsevnen vi skal inneha overfor pasienter, medkollegaer og andre deler av helsevesenet, slik jeg ser det.
.
2. Om psyke og soma: Den som har lest mitt ad hoc -referat fra dag 2, ser min frustrasjon over psyke/somadiskusjonen.
.
Jeg kan ikke se at denne dualismen, det at vi skiller psyke fra kropp, er et paradigme mange fortsatt lever i. For meg er det avlegs og gammeldags å tror at dette skillet er så stort i den vanlige pasients bevissthet, sett ut fra min erfaring. At psyke og soma henger sammen er så selvfølgelig at det er undøvendig å snakke i store bokstaver. Når det så nevnes gang på gang under en konferanse, er man like dualistisk og lite helhetstenkende fordi det skapes et overfokus på hvordan psyke påvirker soma.
.
Det er kommet en del forskning om sammenhengen mellom soma og psyke, altså det motsatte fokus som mange leger er opptatt av i dag. Det betyr ikke at forskningen viser at psyke og soma ikke henger sammen. Den viser hvordan somatiske funderte plager, som feks immunstimulering, fører til psykiske symptomer. Det er greit å tenke seg hvordan dette igjen lett feildiagnostiseres. Dette vil jeg skrive mer om i bloggen senere.
.
Vi vet også at både forskning og kliniske erfaring viser oss at pasientene som oftes vet noe om hvor problemene oppstår. Vi må også huske på at det batteriet av prøver og tester vi kan nytte av oss i dag er svært begrenset. Det er mye vi ikke vet og vi begever oss innenfor det rommet som vitenskapen til enhver tid definerer som «sant» og som diagnostiske prøver helsevesenet vil betale for.
.
3. Om at ME-pasienter ikke har lyst til å ha en psykiatrisk diagnose: At pasientene letere etter en somatisk årsak til sine symptomer fordi de ikke vil ha en psykisk diagnose, slik jeg ser flere antar, er i beste fall uttrykk for uvitenhet. Rent konkret vil jeg hevde at det er langt mer belastende å ha en ME-diagnose i dag, enn en psykisk diagnose. Mange har opplevd begge situasjonene og følt forskjellen på kroppen.
.
I dag står mange offentlige personer frem med både bipolar lidelser og depresjoner. Å ha ME er ikke like stuerent og jeg har personlig hørt mange historier om pasienter som har leger som ikke vil hjelpe og mener at de «ikke tror på ME». Mitt klare inntrykk er at mange ME-pasienter allerede har vært innom en psykiatrisk diagnose og behandling, men at dette selvsagt ikke var rett og at behandlingen enten ikke førte til mål, eller kun ga mange og uakseptable bivirkninger. Ikke så rart, all den tid mange ME-pasienter er oversensitive til visse typer medikamenter.
.
.
4. Om ydmykhet for egen medisinske historie og det vi ennå ikke vet: Noen av det beste jeg hørte på konferansen i Tromsø var Trond Brattland, kommuneoverlege i Tromsø. Han innledet konferansen med å si dette jeg selv er opptatt av: skråsikkerhet er farlig.
.
Han minnet oss på vår egen medisinske historie og at vi hadde tatt feil noen ganger tidligere. Han snakket om Dr.Zemmelweis, som var den som oppdaget smitte og bakterier. Dr. Zemmelweis mente at det var lurt å vaske hendene når man gikk fra likstuen inn til de fødende kvinnene. Det tok lang tid før hans tanker ble applaudert og man begynte med håndvask som infeksjonsforbyggende tiltak.
Det er heller ikke så lenge siden vi mente at det var best for spedbarn å ligge på magen fordi dette skulle forebygge krybbedød. Dette viste seg å ikke stemme.
.
Trond Brattland sa at kjennskap til vår medisinske historie og oppmerksomhet rettet mot evidensbasert medisin, skulle tilsi ydmykhet over alt vi ikke vet. Slik jeg forsto ham. Hvordan vi som helserbeidere i alle ledd skal vise denne ydmykheten, er et godt utgangspunkt for diskusjon og refleksjon.
.
Jeg kan bare takke, applaudere og i stemme hans refleksjoner!
Jeg vil gjerne få komme med noen betraktninger rundt ME sykdommen, psykisk helse og Lightning. Mine 13 års erfaringer med den invalidiserende sykdommen ME er utgangspunktet for min oppfatning av saken. Samtidig er det viktig for meg å presisere at jeg i dag er i jobb (20 % stilling)- har familie – og driver omfattende frivillig arbeid.
Jeg har gjennom årene mange ganger spurt meg selv om jeg innbiller meg de alvorlige symptomene, trykket i hodet, smertene i ledd og muskulatur, muskelrykningene, gangbesværet, svimmelheten, knærne som svikter i trappene, halsinfeksjonene, en hjerne som ikke greier å lese bøker og huske innholdet ikke minst, selv ikke de elskede rosebøkene mine, overfølsomhet for lys, lyd og berøring og den overveldende svimeslående utmattelsen – som gang på gang sendte meg til sengs for timer – om det bare skyldes en ukjent stressfaktor i livet mitt. Jeg lå på ryggen i senga, uten pute, helt stille, og de første årene greide jeg ikke tenke en tanke, eller formulere en bønn – helt stille for å overleve, og greie å stå opp igjen. Aldri et øyeblikk kjedelig – for jeg var ikke i stand til noe annet. Jeg har drevet omfattende positiv tenkning, rost meg selv for alle bittesmå fremskritt, nektet å akseptere begrensningene. Ingen synd synd på meg selv tanker. Jeg har hele tiden takket for alt jeg hadde i livet mitt som var bra – fylt meg selv med takknemlighet for alle små og store ting og håp for morgendagen. Etter 9 år greide jeg å forstå og huske hva som stod i bøkene igjen. Etter 11 år greide jeg å gå ut i arbeidslivet igjen. Først da var jeg blitt så frisk at jeg hadde energi nok til å tåle belastningen ved å være oppreist og fungere flere timer i strekk. Jeg har i løpet av disse 13 årene aldri blitt dårligere av ren psykisk belastning.
Lightning Process (LP) er en metode for løft i psykisk helse ved noe som minner om en ball av selvhypnose, selvhealing og kognitiv adferdsterapi. Man tenker seg – og snakker seg selv fri for fysiske prosesser i kroppen – og blir frisk. Det finnes ingen forskning på metoden. Den kan gjerne sidestilles med håndspåleggelse, forbønn og healing som virker ved mirakel og tro. Metoden blir mest effektiv ved angst og depresjonstilstander. Jeg kjenner flere som har gått LP kurs. Ingen av dem er blitt friske. Noen sier at de er blitt bedre/friskere med en gang kurset er gjennomført – det varer maksimalt noen få måneder – så langt er samtlige blitt like dårlige igjen eller dårligere enn før kurs. Og i tillegg plaget av dårlig samvittighet for at de enda en gang har feilet i å bli friske – fordi metoden ikke virket for dem – og det var kanskje deres egen skyld?
I følge Live Landmark, presse og kommunikasjonsansvarlig i LP, så skyldes en manglende bedring eller forverring at man ikke gjør metoden riktig eller at man er i et voldelig forhold, jf hennes uttalelser i et stort intervju i KK i fjor høst. Det må bemerkes at hun har sterke næringsinteresser i The Phil Parker Lightning Process med inntekter – i mangemillionklassen – til seg selv og firmaet Aktiv Prosess gjennom de siste tre årene – på et opplegg som mangler vitenskaplig dokumentasjon.
Min innvending mot Lightning er at ME ikke kan behandles med en metode som medfører at man kan bli sykere av kursopplegget. Selv om det bare er på 6 timer hver dag i 3 dager. Jeg viste min datter på 23 år som studerer japansk ved universitet i Oslo, en av metodene som blir benyttet på kurset – hennes umiddelbare reaksjon var «Dette er hjernevask, mamma».
Forklaringsmodellen blir at fordi leger har sett LP virke så tolker de det som en psykisk årsak til sykdommen.
Jeg er i en forening med mange ME syke. Og har ikke opplevd at metoden på sikt har virket positivt på en eneste.
Kortvarig bedring er sett hos enkelte – antageligvis på grunn av løft i psyken. Av «Jeg elsker meg selv og er et geni» metoden. Og det er jo bra. Det som er synd er at så langt – har ikke dette løftet fungert på sikt. Forverring har vært neste skritt.
Altså ingen bedring som følge av LP er min erfaringsmodell.
Med dårlig samvittighet for å ha kastet 15.000 ut av vinduet og sinne over at man har ignorert sin dårlige økonomi. Fordi man ville prøve enda en mulighet til å bli frisk. Uten å lykkes.
I min omgangskrets mangler lykkehistoriene i forhold til LP.
Metoden er en teknikk for løft i humør og selvtillit. Hvis man lider av et dårlig selvbilde – og innerst ikke helt liker og tror seg selv. Og mange ME pasienter sliter med sorg over kronisk sykdom. Så greit nok. Angst og depresjoner kan lindres. Da har metoden sin verdi.
Hvis man lider av ME med et noenlunde selvbilde i behold så bør man gå andre veier. Det er påfallende at den siste forskningen fra Haukeland viser at 3 ME pasienter fikk betydelig reduserte symptomer som følge av cellegiftbehandling. Og det må bety at immunforsvaret er sterkt involvert. Det finnes omfattende forskning på slik utprøvende behandling i USA.
Jeg begynner å gå lei hele LP problematikken. Og opplever metoden som en melkeku for overbetalte kursledere med en tvilsom markedsføring. Et par av dem tjente netto 1,7 – 1,9 millioner i 2008 – etter skatt. De forfører NAV og Helse Norge etter beste evne. Forhåpentligvis med en agenda som ikke bare er for egen vinning, men med et dypfølt ønske om å hjelpe. Men jeg tviler.