Kommentarer til: Syk og dermed en kvise på samfunnets rompe?

Av: Maria Gjerpe

Maria Gjerpe — Wed, 06 Oct 2010 18:33:13 +0000

Hei Kirsten og velkommen i kommentarfeltet.
Tusen takk for gratulasjonene for Fritt Ord tildelingen. Slkt varmer og inspirerer.
.
Jeg har planer om å skrive en bloggtekst om «langvarig» versus «kronisk» syk. Jeg er glad du la merke til distinksjonen!
.
Lenken til artikkelen «Forklart eller forstått» som du viser til legger jeg inn -den er god!
.
Jeg har ikke svar på dine spørsmål, det er heller ikke så viktig.
Hver og en av oss må møte dette i oss selv. For meg er det viktige at vi faktisk stiller oss spørsmålene, vi som er helsearbeidere. Viktig er det også at vi reflekterer over det vi fører over på den andre, det vil si pasienten, og hva som er vårt eget. Det er lurt å være klar over at vi hele tiden har på oss ulike briller vi ser verden gjennom og som farger den med våre fordommer og forventninger.
.
Jeg har faktisk lagt inn et innlegg på egen blogg i dag, som tar for seg noe av det du spør om. Du kan lese den her. Som du ser fra kommentarfeltet er det mange som har samme erfaring som du skriver om.
.
Det siste spørsmålet ditt håper jeg andre leger eller andre kan komme med innspill på:
.
Hva kan vi gjøre på fakultets-, system-, organisasjons- OG brukernivå for å styrke samhandlingen slik at flere og flere av dagens leger, som stadig konfronteres med ikke-reparerbar sykdom og t.o.m. gap i egne kunnskapsunivers, LIKEVEL fortrolig kan opprettholde de verdiene du og Dr. Ottar Grimstad (jfr. ovenfor) forfekter?
.
Noen som har innspill?

Av: Kristen L. Skogrand

Kristen L. Skogrand — Wed, 06 Oct 2010 00:20:54 +0000

Kjære Maria,

Først av alt et rungende gratulerer til deg; ikke bare for en livsnær, utforskende og spennende penn, men også dagens tildelte stipend (jfr. MariasMetode). Takknemlig på dine vegne, men også på vegne av legestanden, profesjonelle hjelpere, brukere OG (ofte ‘den glemte gruppen’) — pårørende

Selv om jeg er kronisk syk (sjelden bindevevslidelse/betydelig symptompress) er jeg også så heldig å få være Mentor for mange i fagmiljøene i Norge/Norden og USA. Samtidig bistår jeg brukere/pårørende på mange lærings-, mestrings- og selvhjelpsarenaer, og relaterte områder. Mine 9 operasojner, 18 mnd. på sykehus, og 38 år med «bitende» smerter gir ett bakteppe. Mine 3 tiår som Profesjonell Hjelper o.a. gjør meg ekstra priviligert, siden jeg kan stå som bindeledd for å styrke samhandling og øke gjensidig forståelse!

Dine betraktninger om mennesker med en kronisk lidelse er virkelighetsnære og tidsnære. (Jeg liker forøvrig beskrivelsen foran bedre enn «kronikere», av prinsipp. Jeg vil ikke ‘være’ en diagnose, men kunne velge å leve som syk på en FRISK arena! For mange er det i seg selv en hensiktsmessig mestringstilnærming, som du vet.). Den samme graden av Kudos ønsker jeg også å uttrykke m.h.t. refleksjonene dine rundt legers rolle, forventninger o.a.

I min artikkel «Forklart eller forstått?», publisert i nordiske (bruker)magasin for 3-4 år siden (og på Mestringsforum), behandler jeg tildels samme dilemma du løfter frem i lyset ovenfor: IDEALENE blant lager er (og skal som hoveddynamikk være) reparérbar sykdom. At de samme idealene store deler av helsevesenet tuftes på og driftes etter dermed ikke bare kan, men BLIR direkte dysfunksjonelle for de mange med ikke-reparerbare lidelser, skaper store spenninger og gjensidige utfordringer. Mange av disse beskrev du, og andre har kommentert dem.

Mine spørsmål er derfor:

1. Hvordan stiller den enkelte lege seg til konfrontasjonen med mangler i eget kunnskapsunivers (f. eks. i møte med brukere på Sjeldenfeltet)?

2. Hvordan kan leger bøte på slike kunnskapsmangler, og samtidig opprettholde et respektfullt og (ideelt sett) empatisk forhold til angjeldende brukere OG deres pårørende?

3. Hva kan vi gjøre på fakultets-, system-, organisasjons- OG brukernivå for å styrke samhandlingen slik at flere og flere av dagens leger, som stadig konfronteres med ikke-reparerbar sykdom og t.o.m. gap i egne kunnskapsunivers, LIKEVEL fortrolig kan opprettholde de verdiene du og Dr. Ottar Grimstad (jfr. ovenfor) forfekter?

Disse spørsmålene er kritisk viktige. I mitt samarbeid med Sintef Helse og Frambu i.f.m. studiet «Sjelde Funksjonshemninger i Norge» stod de sentralt. (Jeg var der brukerrepresentant oppnevnt av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon/FFO). Våre funn viste til dels store gap, og mange muligheter for styrking. Samtidig avdekker mine erfaringer som Mentor og Kognitiv-Emosjonell Terapeut at den gradvise sidestillingen av fag- og brukerkompetansen innen Helse, Velferd og Levekår også medfører positiv bevegelse i en åpnere og mer konstruktiv retning.

Igjen; takk for dette forumet, og lykke til videre med ditt engasjement!

Med vennlig hilsen,
Kristen L. Skogrand
Mestringsforum.no
NewMomentum.no

Av: Maria Gjerpe

Maria Gjerpe — Mon, 13 Sep 2010 08:53:49 +0000

Hei Finn og takk for tilbakemelding
.
Jeg forstår at du gjerne ville diskutere medikamenter og behandlingsformer. Hva eksakt denne bloggen skal diskutere er opp til redaksjonen, og ikke meg, å bestemme. Dette kan redaksjonen gi mer utfyllende retningslinjer for, dersom de ønsker det.
.
Dette er et spennende bloggprosjekt som blir til mens det vandrer i denne bloggverdenen. Når noe er nytt må man prøve seg litt frem og finne ut av hvilken retning en vil legge etterhvert.
.
Mitt innlegg denne gangen dreier seg om det siste punktet du viser til:
.
«-skape en arena for refleksjon rundt legerollen.»
.
Min rolle på denne bloggen er ikke å diskutere spesifikke behandlingsmetoder og jeg ser at jeg kanskje ikke i det hele tatt skulle ha kommentert medikamentet du viser til mer enn å si at jeg ikke ville diskutere noe som helst? Det beklager jeg.
Jeg ville likevel ikke la ditt innlegg stå som et rop i skogen, som det kanskje kunne blitt.
.
Fordi jeg har blogget en stund har jeg erfart at når en lege nevner en behandlingsform fremfor en annen kan dette sees på som en indirekte generell anbefaling. Det er det jeg mente med «behandleransvar». Her har jeg et ansvar som kanskje ikke er så lett å få øye på ved første øyekast og av den som ikke har skoene på. Jeg forstår at det kanskje høres litt rart ut for andre -men slik tenker altså jeg.
.
Når det er sagt vet jeg, og mange andre leger, at pasienter kan bruke behandlingsmetoder som de har god effekt av. Disse er ennå ikke er testet i gode nok kliniske tester til at de er tatt inn i retningslinjene eller de nasjonale retningslinjene er rett og slett ikke er oppdatert raskt nok. Min mening med å snakke om «eksperimentell behandling» var å forklare hvorfor en spesifikk behandling ikke er omtalt i de nasjonale retningslinjene som vi leger forholder oss til som behandling for en spesfikk lidelse eller hvorfor man ikke får økonomisk støtte til den gjennom vanlig reseptordning.
Som vi alle «vet» varer «en medisinsk sannhet» ikke i evig tid fordi vi hele tiden vet mer og tenker nytt. Heldigvis.
.
Jeg, av alle, vet godt dette og har kjent denne situasjonen på egen kropp. Den som leser min egen blogg vil oppdage dette.
.
Jeg synes ikke du er sær
Diskusjoner rundt behandlingsmetoder både spesikke og generelle, må likevel ligge for denne gang og kan ikke føres videre i denne bloggen, slik bloggen er i dag.

Av: Gunnhild Corwin

Gunnhild Corwin — Fri, 10 Sep 2010 13:53:24 +0000

Jeg vet at dette er litt på sidelinjen.
Jeg står også kun på sidelinjen når det gjelder ME.
Jeg anser denne bloggen som et utrolig viktig hjelpemiddel for å fremme kommunikasjonen mellom behandler og pasient. Vi sier «de og vi», men vi er nødt til å begynne å si «vi og oss». Vi er nødt til å se hverandre som medspillere og ikke motstandere. Vi må jobbe sammen mot evt helbredelse og lindring. Legen må også være en person. Det samme må pasienten.
Vi er til tider utrolig langt fra hverandre. Vi snakker ikke en gang samme språk.
Jeg leste nettopp en artikkel om ALL på Tidsskriftets nettside. Det avstedkom et eget blogginnlegg. På mitt eget språk.

http://www.gunnhildcorwin.blogspot.com. Ida; et statistisk tall.

Bare for å illudere hvor langt fra hverandre vi kan være, selv om vi kjemper mot samme mål.
Uansett språk; gratulerer med blogg. Jeg gleder meg til å følge.

Av: Finn Hansen

Finn Hansen — Thu, 09 Sep 2010 18:23:37 +0000

Var jo flere gode statutter som jeg syns om :
• legge til rette for fri meningsutveksling og gode samtaler om fag og helsetjeneste

• komme med kommentarer til aktuelle saker

• skape en arena for refleksjon rundt legerollen

Jeg mener jo at disse er både nyttige og intressante, for meg, særlig fag.
Mitt og alles syn på hvordan det faglige kan bli bedre.
Da mener jeg at man må få komme til orde med noe bakgrunnsinformasjon, og håper også at det blir gitt anledning til å si sin mening om dette.
Så håper jeg at man netopp kan ta spesifikke metoder opp til lyset og snakke åpent om dem.

Jeg ble jo litt skuffet av dette da Maria :
Denne bloggen er ikke ment å skulle forholde seg i særlig grad til spesifikke behandlingsmetoder eller medikamenter. Det ville kunne bære uheldig av sted -all den tid hver pasient er unik og ingen av oss kan ta på oss noe som helst behandleransvar
—————
Det er flott at du har funnet noe som virker for deg!
Jeg kan selvsagt ikke gå god for preparatet du nevner, all den tid jeg ikke har erfaring med dette selv, eller har sett mye forskning på dette. Jeg erkjenner at preparater som ennå ikke er utforsket fullt ut kan ha effekt, men da vil dette bli «eksperimentell behandling» -det vil si behandling vi ikke riktig kjenner effekt og bivirkninger av når behandlingen er gitt på en stor pasientgruppe som er fulgt over tid.
—————
Som nevnt er behandlingen ikke anbefalt av spesialistgruppen som ser på dette og den er foreløbig eksperimentell.
—————
Vi kan dessverre ikke ta videre diskusjoner om spesfikke medikamenter eller behandlingsmetoder under dette innlegget og som sagt ber jeg om forståelse for dette -men historien din setter jeg stor pris på at du deler
—————
Behandlingsansvar ser vi vel bort fra i et forum ?
Jeg vil iallfall ikke behandles her – med all respekt å melde.
Du sier du ikke vil ta videre diskusjoner, men du fortsetter jo denne da ?
Og det du sier er ikke helt riktig, og heller ikke i samsvar med virkeligheten.
Jeg håper derfor at jeg får anledning til å rette opp i misforståelsene.
Feks. er ikke behandling med Thyroide hormoner eksperimentell eller på noen måte alternativ – eller hva det heter. Den er heller ikke av ny dato – det er «din bestemors Thyroxin», altså et preparat som har gått fra for 100 år siden å være Apotekerfremstillt, til å bli et stabilt industriprodukt idag.
Levaxin har bare 30 år, og har aldri deltatt i studier mot disse gamle preparatene.
Jeg mener jo at behandling med kun ett av kjertlens hormoner må kalles eksperimentell, og det som har vist seg bra i 100 år, og som FDA aldri har hatt innsigelser mot – bør få være referansen.
Iallfall til studier kan rettlede.
Og det finnes utrolig mye om dette på nett. Om noen ønsker søketips har jeg mange og deler villig ut.

Det blir langt dette, jeg ville som sagt bare komme med mitt syn på dine påstander. Kan hende du syns jeg er sær, men jeg ber om at du hører meg helt ut før du lukker døren.
Hilsen n’Finn.

Av: Stine Bjerkestrand

Stine Bjerkestrand — Wed, 08 Sep 2010 09:55:55 +0000

Takk for positive tilbakemeldinger på oppstarten av bloggen, og for direkte oppfordring til å begrunne valget om å oppfordre bloggskribenter og kommentatorer til å delta under fullt navn. Når Tidsskriftet møter leserne i blogg, på Twitter, Faecbook eller i det virkelige liv, er vi Tidsskriftet - et generelt medisinsk og fagfell vurdert tidsskrift, som følger både norske og internasjonale publiseringsetiske standarder, der åpenhet rundt forfatterskap er en sentral verdi. Selv om blogge senker terskelen, er det ikke nytt at pasienter slipper til med sine erfaringer i Tidsskriftet. Siden 1989 har vi hatt spalten Personlige opplevelser, der en pasient fortelle om sitt møte med leger og helsevesenet. Ofte får de også en kommentar på denne fra en lege som har distanse til situasjonen. Vi har tillatt anonyme innlegg i denne spalten, men hovedregelen er at forfatterskapet er åpnet. I tilfellene der forfatteren er anonym for leserne vet redaksjonen hvem personen er, og har hatt dialog om behovet for anonymitet. Det er altså rom for å være anonym, om dette er den eneste måten historien kan komme frem på. Som vi har skrevet i teksten Om bloggen har vi ambisjoner om å: • legge til rette for fri meningsutveksling og gode samtaler om fag og helsetjeneste • dekke temaer relatert til legers deltakelse i nettsamfunnet og ny teknologi • komme med kommentarer til aktuelle saker • ta leserne med i diskusjoner relatert til Tidsskriftets utvikling • skape en arena for refleksjon rundt legerollen • være hverdagsrelevante • tilrettelegge tidsskriftes artikler for samtale og diskusjon Vi tror ikke det finnes noen fasit for hvordan vi driver og moderer en blogg med disse målsettingene. I helge deltok jeg på konferansen Science Online i London, der blant annet erfarne bloggere innen forskning og vitenskap delte erfaringer. Spørsmålet rundt åpenhet, stil og tone ble diskutert også der. Uten at jeg kan belegge det statistisk er min oppfatning etter dette at det finnes omtrent like mange gode blogger med tilsvarende ambisjoner som oss, der åpenhet er hovderegelen. Men vi kjenner også godt til kulturen for, og de gode argumentene for anonymitet og pseudonymitet i sosiale medier kjenner vi. Bloggen vår er dynamisk, og vi vil utvikle den videre sammen med dere som deltar. Vi har ikke glemt den farlige tausheten!

Av: Anne Siri

Anne Siri — Wed, 08 Sep 2010 08:44:57 +0000

Jeg vet at det dessverre er mennesker som utnytter tilliten til legene, og de ødelegger jo for oss som har ett reelt problem og det gjør meg uendelig trist.
For vi KAN ikke ha ett system som er bygget på mistillit, da jeg tror at prosentandelen ( hvertfall håper jeg det!) som misbruker helsevesenet er liten.
Jeg ER heldig fordi jeg har familie som er villige til å steppe inn og kjempe for meg om jeg ikke orker… men min mors «fortvilelse» over min trassighet i oppveksten *lol*, er det hun nå er mest stolt over meg for. Fordi jeg ikke har akseptert å bli behandlet som en nettopp kvise på samfunnets rumpe. Jeg har kranglet, jeg har grått, jeg har blitt rasende og jeg har stått på. Jeg har sjeldent funnet meg i om noen har fortalt meg at jeg lyver, overdriver osv osv. For, som jeg har skrevet før, HVEM vil gå slik som dette? Og da jeg endelig fikk en diagnose så var følelsen av «I told you so» så sterk jeg kan ikke beskrive det.
Innlegget Ground Zero var sterkt. Jeg fikk tårer i øynene fordi det er så likt min egen situasjon. Det er mange av oss som tar på oss masken og later som ingenting.. som ikke vil si noe særlig i frykt av at andre skal bli lei av oss, lei av klaging og forsvinne. jeg mistet noen venner i denne prosessen, men selv om jeg sørget over dette så kom jeg til konklusjonen at det er i slike situasjoner man ser hvem som er ens virkelige venner.
Når legen min viser den forståelse han gjør så føler man seg bedre og det hjelper også på dagen min. Har jeg en dårlig dag, kommer til han så kan jeg garantere at jeg føler meg litt bedre når jeg går derfra.
Jeg har ofte sagt at jeg skulle ønske de rundt meg fikk kjenne smerten jeg går med hver eneste dag i bare 10 minutter… da ville nok forståelsen vært der.
Jeg må også få tilføye- jeg går fast til en spesialist i en annen del av landet. Jeg reiser dit 1-2 ganger i mnd.
De første 7-8 mnd jeg dro dit måtte jeg betale det selv. NAV laget ett himla styr for meg og nektet å betale da de mente jeg kunne finne en her hvor jeg bor. At både jeg, fastlegen min, smertelegen min og denne spesialisten snakket med NAV flere ganger og fortalte og dokumenterte at denne spesialisten bare finnes to plasser i hele Norge, at det er bare 2 stk som driver med denne typen behandling, ble bare oversett… Det ble faktisk tragi-komisk til slutt.
Så tok jo helseforetakene over pasientreiser… da søknaden min kom dit, ble den innvilget med umiddelbar virkning og jeg fikk tilbakebetalt alt jeg hadde lagt ut selv. Min smertelege hadde snakket med mannen som innvilget dette som hadde kommentert at «jeg forstår ikke hvorfor ikke dette er blitt innvilget for lenge siden. Det er helt opplagt at det ikke er noen her i nærheten med denne kompetansen, hun har nytte av dette, det hjelper henne og at hun må få reise dit».
Denne spesialisten og jeg har mange ganger diskutert dette med å ha ressurser. At jeg er ekstremt heldig at jeg har kunnet lagt ut for reisene mine selv, slik at jeg har kunnet reise og få behandlingen jeg trenger og som HJELPER. Hvor urettferdig det er for de som ikke har disse ressursene og ikke minst hvor mange som gir opp når NAV kommer med avslag, ofte med lite begrunnelse.
Jeg tror at da er det viktig at legene hjelper til i så stor grad de klarer. Om det er å skrive klager, sende flere søknader, ta kontakt med evt. andre som kan hjelpe osv osv er ekstremt viktig! Dette går igjen på dette med forståelse og støtte.
Jeg har selv jobbet innenfor helsesektoren i flere år før jeg ble syk og hadde startet utdanningen min som sykepleier.. hadde 1 år igjen.
Mitt høyeste ønske er å engang få fullføre studiene mine.. for nå har jeg sett begge sider og jeg tror jeg kunne blitt en stor ressurs for mange.
Du skriver at du håper historier i media som er positive vil komme, det gjør jeg også.. for som sagt- dere fortjener mer ros enn dere får!
Og ikke minst så vil jeg takke deg for at du tar opp slike temaer. De er så ekstremt viktige for oss og de gir rom for ettertanke. Kanskje kan det hjelpe noen å forandre måten de møter kronikere/ syke på?

Av: Håkon Styri

Håkon Styri — Tue, 07 Sep 2010 22:55:41 +0000

Det er så alt for ofte et betimelig å spørre:
om ekspeditøren ville vært fonøyd kunde i egen butikk,
om direktøren ville likt seg som nyutdannet nyansatt i egen bedrift, og
om hvordan legen ville oppleve å være pasient med en langvarig diffus lidelse.

Det er en viktig og interessant diskusjon Maria Gjerpe har startet i Tidsskiftets blogg, og det er spennende at Tidsskriftet har åpnet en kanal mot sosiale medier og dermed også et forum som åpner for en langt bredere dialog enn før. Gratulerer.

Jeg har likevel lyst til å komme med en liten kommentar til bloggens redaksjonelle profil med hensyn til ønske om bruk av navn. For dem som er brukere av helsesektorens tjenester kan det nok i enkelte tilfeller oppleves som en urimelig hindring å identifisere seg med navn i kommentarfeltet, uansett i hvor generelle ordelag en klarer å beskrive sin egen situasjon. Om redaksjonen kan vurdere å ta med bruk av pseudonym, og ikke nødvendigvis slike pseudonymer som kan forveksles med vanlige navn, så kan nok dette være en fordel både med hensyn til personvernet og med hensyn til den tradisjon forbruk av pseudonymer som allerede eksisterer i sosiale medier. Det ville være synd å glemme gode ord om «den farlige tausheten» såpass raskt.

For å vende tilbake til temaet Maria Gjerpe skriver om så har jeg lyst til å nevne en tredje part i tilleg til lege og pasient. Familie og nærstående til kronisk syke. Når Gjerpe skriver at pasienten ofte har følelsen av å ha “mistet seg selv” så kan familie og nærstående også preges av den motsvarende følelsen. For enkelte diagnoser er det etablert tilbud for å gi familie og nærstående bedre kompetanse, men når det gjelder å forholde seg til en som er langvarig syk med en diffus diagnose har jeg en mistanke om at det er et udekket behov.

Av: Maria Gjerpe

Maria Gjerpe — Tue, 07 Sep 2010 10:36:17 +0000

Takk for gratulasjoner!
.
Vi håper at dette er med på å øke en rask og direkte kommunikasjon rundt det som rører seg i helse-Norge i dag og at leserne er med på å kommentere slik at erfaringer utveksles. Vi håper på deltagelse fra alle grupper.
.
Dette med bruk av anonymitet er en linje Tidsskriftet har lagt seg på for å søke å hindre nettopp sjikane, personangrep og usakeligheter slik at debatten skal holde seg mest mulig til det saken dreier seg om.
.
Det er redaktøren som til enhver tid bestemmer retningslinjene for dette.

Av: Maria Gjerpe

Maria Gjerpe — Tue, 07 Sep 2010 10:30:08 +0000

Hei Finn og velkommen i kommentarfeltet!

Ja, som jeg sa til Anne Siri over her er jeg glad for at dere deler deres erfaringer, selv om jeg synes det er trist at dere har gjort dem.
Mange har hatt lignende opplevelser som det du beskriver -lett og ikke funnet svar innefor det offentlige helsevesen og de medikamentene det faglige miljøet pr dags dato anbefaler.
.
Selv om jeg er lege er jeg i denne settingen jeg er i akkurat nå først og fremst blogger som tar opp saker jeg synes er viktig å løfte opp i samfunnsdebatten.
Denne bloggen er ikke ment å skulle forholde seg i særlig grad til spesifikke behandlingsmetoder eller medikamenter. Det ville kunne bære uheldig av sted -all den tid hver pasient er unik og ingen av oss kan ta på oss noe som helst behandleransvar.
Jeg har også en egen blogg ved siden av at jeg blogger i denne. Der får jeg ofte spørsmål om den ene eller den andre behandlingsmåten og råd i fht dette. Jeg kan ikke anbefale noe framfor noe annet over nett-og ber om forståelse for akkurat det. Om noen åpenbart skader seg selv -vil jeg selvsagt komme med en innvendig og be om at den andre oppsøker egen lege.
.
Det er flott at du har funnet noe som virker for deg!
Jeg kan selvsagt ikke gå god for preparatet du nevner, all den tid jeg ikke har erfaring med dette selv, eller har sett mye forskning på dette. Jeg erkjenner at preparater som ennå ikke er utforsket fullt ut kan ha effekt, men da vil dette bli «eksperimentell behandling» -det vil si behandling vi ikke riktig kjenner effekt og bivirkninger av når behandlingen er gitt på en stor pasientgruppe som er fulgt over tid.
.
Akkurat den behandlingen du nevner kan norske leger skrive ut etter spesiell søknad, dersom man i samråd med sin lege finner at en vil prøve preparatet ut. Som nevnt er behandlingen ikke anbefalt av spesialistgruppen som ser på dette og den er foreløbig eksperimentell.
.
Vi kan dessverre ikke ta videre diskusjoner om spesfikke medikamenter eller behandlingsmetoder under dette innlegget og som sagt ber jeg om forståelse for dette -men historien din setter jeg stor pris på at du deler!
Takk!